Categorie: Neuroloog

Morgen is de dag…

2012-02-04-20-15-07.jezelf

Toch besloten om wel aan Tysabri te gaan. Ja, ik hoor jullie al denken…*jij weet ook niet wat je wil!*  Ik heb Copaxone met Avonex (wat ik 5 jaar heb gebruikt) vergeleken. In die 5 jaar dat ik Avonex gebruikte heb ik nooit een terugval gehad. Ik heb wel 5 jaar met mijn hoofd in een grijze wolk gelopen 🙁 en 5 jaar lang gemiddeld 3 á 4 dagen last van griepverschijnselen door de prik. Uiteindelijk door een allergische reactie daarmee gestopt.

Afgelopen januari kreeg ik weer een terugval, ondanks dat ik braaf Copaxone aan het prikken was (vanaf juni 2012). Dus in februari weer een pret/prutkuur gehad 🙁 tot 2 weken terug, dacht ik dat die kuur niet geholpen had maar het heeft wel geholpen 😉 Overleg gehad met mijn neuroloog en uitgelegd waarom ik laatst mijn afspraak voor de 1e Tysabri had afgebeld.

“Tysabri is 1 keer in de maand aan het infuus in het ziekenhuis”

Dat zal ik uitleggen….

Doordat een vriendin van mij met MS, (zij heeft de hersenziekte PML gekregen door Tysabri)
Zij heeft hierdoor een hele slechte ervaring met Tysabri en door haar verhaal ben  was ik bang geworden en had ik geen ruimte
meer in mijn hoofd om ook naar de positieve ervaringen te kijken.

Morgen (vrijdag) is het zover, dan krijg ik mijn eerste Tysabri infuus. Of ik zenuwachtig ben…? Ik ben de hele dag al rustig en laat het maar over me heenkomen.

Wat ik in mijn achterhoofd hou, is dat ik negatief getest ben op het JC virus en onder goede controle van het MS Centrum ( de VU) sta en ieder half jaar getest wordt op dat virus en ieder half jaar een MRI scan krijg.

Van de week zal ik vertellen hoe het is gegaan.

 

 

Kort gesprekje gehad gister

Gister was mijn laatste Pret/prut kuur dag 😀

Toen ik richting de ingang van de VU liep kwam ik buiten, mijn neuroloog tegen. We liepen samen op naar de ingang. Hij vroeg aan mij of het mijn 2e dag was van de kuur. Ik vertelde hem dat het gelukkig de laatste dag was. Nog even over de medicatie gehad waar ik mee ga beginnen. Hij vroeg of ik er goed over nagedacht had. Ik zei: JA en dat ik erachter sta.

Eigenlijk wordt je (in de VU dan, weet niet of het in ieder ziekenhuis zo is?) 6 weken na de kuur gebeld om te vertellen of de kuur geholpen heeft. Nu vertelde mijn neuroloog dat ik over 3 weken al een bel afspraak moest maken. Ook dat ik vanaf vandaag maar moest stoppen met Copaxone 😀 vanaf vandaag dus niet meer prikken, holadiee 😀

Als hij over 3 weken (woensdag, 20 maart) belt dan maken we gelijk een afspraak wanneer ik kan komen voor mijn eerste Tysabri dat zou wel eens vrijdag 22 maart kunnen zijn…?

De eerste 4 keer dat ik Tysabri krijg, gebeurd dat op vrijdag. Ik moet dan de hele dag blijven (van 9.00 uur tot 15.30 uur) om te zien hoe mijn lichaam reageert en of ik geen bijwerkingen, allergie o.i.d. ontwikkel. De eerste 4 keer mag ik dan ook niet naar buiten. Na die 4 keer mag ik zelf een dag kiezen.

Na die eerste 4 keer (4 maanden, want de medicatie wordt 1 keer per maand gegeven) krijg ik de Tysabri toegediend. Dat duurt een uur. Daarna moet ik nog een uur blijven. Ook wordt iedere keer je bloeddruk  gemeten.

Ik vroeg nog aan de verpleegkundige of ik nu weer op het JC virus getest moet worden en hoe vaak dat gedaan wordt. Het is zo dat ieder half jaar je bloed opgestuurd wordt naar Denemarken. Daar wordt het getest. Nu heb ik vorige maand nog de uitslag gehad van mijn test en die was gelukkig negatief 😉 dus de volgende test wordt dan in Juni.

Maar voorlopig ga ik eerst bijkomen van de kuur

Helaas is het weer zover…

Het is weer zover, ik heb weer een MS aanval  en ik zit sinds gister (maandag) weer aan een Methylpretnisolon kuur, ook wel stootkuur genoemd. 3 dagen aan het infuus. Dag 2 heb ik vandaag gehad. Nog 1 dag, morgen en dan is het bijkomen en rust nemen, waar ik zo goed in ben..NOT! 

Over 6 weken wordt ik gebeld door mijn neuroloog om te zien of de kuur geholpen heeft. Ook heb ik een andere beslissing genomen wat betreft medicijnen. Ik heb besloten om over te stappen naar Tysabri

In mei 2012 had ik de keuze, omdat mijn MRI scan toen aantoonde dat ik weer veel actieve leasies had, om of te starten met Tysabri of om te starten met Copaxone

Ik besloot toen om te starten met Copaxone dat is wel elke dag prikken, maar goed dat leek me op dat moment de beste keuze. Tot nu heb ik veel klachten gehad en ieder keer heb ik last van een knikkerzak in mijn buik door het prikken, ook niet fijn. Het is niet zo dat ik alleen maar in mijn buik prik, want Kees ♥ prikt in het weekend in mijn billen.

Maar doordat ik nu weer een aanval heb was ik er klaar mee! en heb ik, in overleg met Kees ♥ besloten om toch voor Tysabri te gaan. Dit krijg ik dan 1 keer in de maand via het infuus toegediend in de VU waarschijnlijk (weet ik niet zeker, maar dat denk ik) begin ik over 2 maanden aan Tysabri

Mijn bloed is in Denemarken al getest op het JC virus en ik ben negatief getest 😉 waarschijnlijk moet ik voordat ik begin met Tysabri nog een keer getest worden, maar ook dat weet ik niet zeker.