Deprecated: Hook site-logo is sinds versie 13.4 verouderd! Gebruik in plaats daarvan custom-logo. Jetpack no longer supports site-logo feature. Add custom-logo support to your theme instead: https://developer.wordpress.org/themes/functionality/custom-logo/ in /home/s103874/domains/ikhebms.nl/public_html/wp-includes/functions.php on line 6085 Multiple Sclerose (MS) Archieven - Ik heb MS
Daarmee kwam een einde aan de website MSweb.nl. Jammer want na 13 jaar als vrijwilligster was dat wel een beetje routine geworden. Met het eerste bakkie koffie kijken of er nog nieuws was op MSweb en wat ik dan weer kon plaatsen op de Social Media van MSweb. Facebook en Twitter ik bedoel X 🤔
Jammer maar Helaas…
Ondertussen heb ik ander vrijwilligerswerk gevonden. Overblijfjuf op een basisschool. Ik zorg 2 keer in de week 2x 30 min voor een kleuterklas van verschillende culturen. Het is erg leuk om te doen maar soms ook vermoeiend.
Deze week ben ik grieperig, hoesten, keel pijn. Ik heb me bij de coördinator afgemeld.Hopenlijk ben ik volgende week goed opgeknapt en kan ik weer naar school.
6 februari ’23 ben ik begonnen met het studie medicijn: Clemastine 4 mg via het VUmc
Clemastine is een anti-allergiemedicijn.
Bij allergie, zoals netelroos, jeuk, ernstige reacties op insectensteken en hooikoorts.
Tabletten werken na 1 tot 2 uur. De werking houdt ongeveer 12 uur aan.
Heeft u voortdurend klachten? Gebruik clemastine elke dag. Heeft u af en toe last? Neem het dan in als u klachten krijgt. Of een uur voor u verwacht last te krijgen.
Bijwerkingen: een droge mond en hoofdpijn.
U kunt ook suf en slaperig worden. Hierdoor kunt u minder snel reageren. Gebruikt u clemastine elke dag? Rijd dan geen auto. Gebruikt u het af en toe? Dan kunt u 24 uur na de laatste inname weer veilig rijden.
Pas op met alcohol. Dit kan u nog suffer maken.
Bent u zwanger? Of wilt u zwanger worden? Vraag aan uw arts of u dit medicijn mag gebruiken. Gebruik dit medicijn NIET vlak voor de bevalling.
Geef geen borstvoeding als u dit medicijn gebruikt. Dit medicijn komt in de moedermelk en dat is slecht voor de baby.
Om 8.30 u heb ik de eerst capsule genomen. Je mag niet autorijden als je dit medicijn gebruikt. Nu heb ik geen rijbewijs dus dat scheelt 😉 Ik heb geen last van de capsule gehad. Ik denk niet dat het direct na 1 capsule, gelijk suf maakt… Ik had er in ieder geval geen last van. Om 20.30 u de 2e capsule genomen. Ook geen last gehad van de capsule in de nacht.
Vandaag 8 februari ’23 de 3e capsule, om 8.30 u genomen. Ik heb een klein beetje last van mijn keel, maar of dat door de capsules komt weet ik niet. Vanavond weer een capsule.
16 februari ’23, Ik ben nu 1.5 week bezig met het studiemedicijn. Tot nu toe weinig last van bijwerkingen.
Wel heb ik het gevoel van zware benen.
De keynote lecture van het internationaal wetenschappelijk MS-congres ECTRIMS stond in het teken van MS bij jongeren onder 18 jaar. Volgens dr. Brenda Banwell is het ziektebeloop bij kinderen anders dan bij volwassenen. “MS is bij kinderen veel actiever, maar eigenlijk nooit progressief. We weten steeds meer over MS bij jongeren, maar dit is pas het begin. Meer onderzoek is hard nodig.”
Door Marieke Oostero
Dr. Banwell is hoofd kinderneurologie en hoogleraar neurologie en kindergeneeskunde bij het kinderziekenhuis van Philadelphia, Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania.
Zij combineert een klinische en wetenschappelijke focus op het gebied van pediatrische MS en leidt een grootschalig onderzoek naar klinische bevindingen, genetica, immunologie en neuro-imaging bij kinderen met MS. Daarnaast is ze onderzoeksvoorzitter van de International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group.
Dr. Banwell begint haar lezing met het goede nieuws: “MS is heel zeldzaam onder kinderen. Slechts 1 op de 100.000 kinderen krijgt jaarlijks de diagnose MS.” Maar dan het slechte nieuws: “Het is wel vaak zeer actief met veel schubs in korte tijd.”
Net zoveel jongens als meisjes met MS
Toen dr. Banwell in 1999 aan haar carrière begon in pediatrische multiple sclerose was de grootste vraag nog of MS onder kinderen überhaupt bestaat. Er werd toen nog vaak gedacht aan andere ontstekingsziekten aan het zenuwstelsel. Inmiddels weten we dat MS wel degelijk voorkomt bij jongeren.
De eerste manifestatie van MS bij kinderen is vaak vergelijkbaar met die van volwassenen met klachten als zichtproblemen, vermoeidheid en gevoelsstoornissen. MS is vaak zeer actief bij kinderen. Hoe jonger het kind met MS is, hoe vaker het in de eerste jaren schubs heeft. Opmerkelijk is dat MS bij kinderen onder 12 jaar ongeveer even vaak voorkomt onder jongens als onder meisjes. Pas wanneer kinderen in de puberteit komen, beginnen de verhoudingen te verschuiven en krijgen meer meisjes dan jongens MS.
Niet motorisch, wel cognitief
Uit de praktijk blijkt dat progressieve MS eigenlijk niet voorkomt bij kinderen, dat er dus altijd sprake is van Relapsing MS. Verder hebben kinderen met MS over het algemeen minder lichamelijke of motorische klachten, vertelt dr. Banwell. “Ze rennen rond, doen aan sport, volgen muziekles en zijn actief net als hun gezonde leeftijdsgenoten, maar ze ervaren wel vaak cognitieve klachten.”
Het hersenvolume van kinderen met MS is al vanaf het moment dat de ziekte wordt vastgesteld kleiner dan gemiddeld, en groeit aanzienlijk langzamer dan dat van hun leeftijdsgenoten. Rond hun 15e levensjaar – wanneer de hersenen volgroeid zijn – hebben ze een kleiner hersenvolume dan leeftijdsgenoten en in de jaren daarna zet atrofie (hersenkrimp) al in. “Dit zorgt voor problemen op het gebied van verwerkingssnelheid en executieve functies zoals planning en concentratie, zeker in drukke klaslokalen. Dit is terug te zien in hun academische prestaties.”
Ongeveer 30% van de kinderen met MS heeft beperkingen op drie of meer cognitieve domeinen, 30 tot 50% van de kinderen met MS heeft last van depressies of angst.
Minder atrofie en schubs door medicijnen
Over de beste behandeling van MS bij kinderen zijn de meningen nog verdeeld. “Het is belangrijk dat we hier onderzoek naar doen, maar deelname aan een onderzoek is ingrijpend voor kinderen die naar school moeten én hun ouders die moeten werken. Bovendien moet veiligheid gewaarborgd zijn. Daarom zijn er recent richtlijnen opgesteld voor onderzoek naar de behandeling van MS bij kinderen.”
Buiten kijf staat dat kinderen met MS behandeld moeten worden met ziekteremmende medicijnen. Hierdoor gaan ze minder snel achteruit en hebben ze minder schubs.
Er zijn wel aanwijzingen dat – net zoals bij volwassenen – hoog-effectieve medicijnen ook voor kinderen beter werken dan eerstelijns ziekteremmers. Uit onderzoek bleek dat 86% van de kinderen die Fingolimod (Gilenya®) kregen relapse-vrij bleven, ten opzichte van 39% van de kinderen die interferon B1 kregen. Bovendien werd er bij de eerste groep minder hersenkrimp gemeten dan bij de tweede. “Buiten kijf staat dat kinderen met MS behandeld moeten worden met ziekteremmende medicijnen. Hierdoor gaan ze minder snel achteruit en hebben ze minder schubs.”
Naast medicijnen zijn er nog meer aspecten belangrijk bij de behandeling van kinderen met MS. “Welzijn is niet het tegenovergestelde van ziek-zijn, het is je hele gemoedstoestand. Het is belangrijk dat onze kinderen gezond leven. Dat ze vitamine D-supplementen nemen, dat er aandacht is voor hun psychische gesteldheid en dat ze een goed gewicht hebben. Obesitas is een risicofactor bij het ontstaan van MS bij kinderen.”
Er is nog veel werk te doen maar dr. Banwell ziet wel vooruitgang. “Als ik twintig jaar geleden aan mijn jonge patiënten vroeg hoe ze over hun ziekte dachten, zeiden ze vaak dat ze het zo vervelend vonden om iedere dag injecties te moeten krijgen. Wanneer ik het nu aan ze vraag, krijg ik te horen: ‘Ik denk eigenlijk nooit aan MS.’ Ze denken meer aan voetbal, optreden met hun band en schoolwerk.”
