De capsules…

6 februari ’23 ben ik begonnen met het studie medicijn: Clemastine 4 mg via het┬á VUmc

  • Clemastine is een anti-allergiemedicijn.
  • Bij allergie, zoals netelroos, jeuk, ernstige reacties op insectensteken en hooikoorts.
  • Tabletten werken na 1 tot 2 uur. De werking houdt ongeveer 12 uur aan.
  • Heeft u voortdurend klachten? Gebruik clemastine elke dag. Heeft u af en toe last? Neem het dan in als u klachten krijgt. Of een uur voor u verwacht last te krijgen.
  • Bijwerkingen: een droge mond en hoofdpijn.
  • U kunt ook suf en slaperig worden. Hierdoor kunt u minder snel reageren. Gebruikt u clemastine elke dag? Rijd dan geen auto. Gebruikt u het af en toe? Dan kunt u 24 uur na de laatste inname weer veilig rijden.
  • Pas op met alcohol. Dit kan u nog suffer maken.
  • Bent u zwanger? Of wilt u zwanger worden? Vraag aan uw arts of u dit medicijn mag gebruiken. Gebruik dit medicijn NIET vlak voor de bevalling.
  • Geef geen borstvoeding als u dit medicijn gebruikt. Dit medicijn komt in de moedermelk en dat is slecht voor de baby.

Bron: Apotheek

Om 8.30 u heb ik de eerst capsule genomen. Je mag niet autorijden als je dit medicijn gebruikt. Nu heb ik geen rijbewijs dus dat scheelt ­čśë Ik heb geen last van de capsule gehad. Ik denk niet dat het direct na 1 capsule, gelijk suf maakt… Ik had er in ieder geval geen last van. Om 20.30 u de 2e capsule genomen. Ook geen last gehad van de capsule in de nacht.

Vandaag 8 februari ’23 de 3e capsule, om 8.30 u genomen. Ik heb een klein beetje last van mijn keel, maar of dat door de capsules komt weet ik niet. Vanavond weer een capsule.


16 februari ’23, Ik ben nu 1.5 week bezig met het studiemedicijn. Tot nu toe weinig last van bijwerkingen.
Wel heb ik het gevoel van zware benen.

Tot de volgende update

Hoe gaat het met mij..?

 

 

 

 

 

 

Ja ja het is alweer veel te lang geleden dat ik op dit blog schreef ­čśŤ Hoe het met mij gaat? Op zich redelijk. Jammer genoeg heb ik door het Copaxone gebruik een ‘stoornis’ opgelopen genaamd: Nystagmus. Het staat ook in de bijsluiter van mijn medicijnen.

Nu wil ik stoppen met de medicijnen. Niet alleen door de Nystagmus, maar ik ben het spuiten he-le-ma-al beu! Mijn huid ziet er niet uit door het prikken, ik ben gewoon prikmoe!

Helaas denkt mijn man er heel anders over en vind het geen goed idee als ik stop. Begrijpelijk, maar IK moet het allemaal ondergaan! En het is MIJN lijf, dus IK bepaal!

Binnenkort weer door de MRI scan en na de uitslag kijken we verder!

Fampyra niet meer vergoed

Fampyra wordt vanaf 1 april niet meer vergoed. Het advies van Zorginstituut Nederland om het MS-medicijn Fampyra (Fampridine) niet op te nemen in het basispakket, is overgenomen door minister Bruno Bruins van Medische Zorg.

*Klik op de afbeelding*

Vanaf 1 april aanstaande zit het middel niet meer in het basispakket. Het Zorginstituut oordeelde onlangs dat Fampyra het loopvermogen van mensen met MS niet of slechts beperkt verbetert.

Hoewel de MS werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) een brief aan de minister heeft geschreven om hem te bewegen het advies  van Zorginstituut Nederland niet te volgen, heeft minister Bruins anders besloten.

De werkgroep zet vraagtekens bij de afweging die het ZiN heeft gemaakt tussen de gemeten gunstige effecten en de bijwerkingen. De werkgroep wijst erop dat op basis van dezelfde gegevens de European Medicines Agency (EMA) juist een gunstig oordeel had over Fampyra.┬á Ook andere partijen, zoals de pati├źntenorganisaties MS Vereniging Nederland (MSVN) en Nationaal MS Fonds (NMSF) hebben de minister een brief geschreven met hetzelfde doel.

In 2016 besloot toenmalig minister Edith Schippers het middel voorwaardelijk toe te laten tot het basispakket, terwijl het Zorginstituut verder onderzoek deed naar het middel. Maar hoewel er MS-pati├źnten waren die wel baat hadden bij het middel, concludeert het Zorginstituut toch dat het medicijn niet effectief is gebleken.

Medicijn zou vaak niet werken

Van elke tien MS-pati├źnten die sinds 2016 Fampyra gebruiken, zijn er ongeveer vier die op het middel reageren, aldus het Zorginstituut. Drie van die vier zouden die reactie echter ook hebben gehad bij een placebo, volgens ZiN. Bruins benadrukt dat stoppen met het middel niet gevaarlijk is, een conclusie die wordt onderschreven door het Zorginstituut, pati├źntenverenigingen en medici. Fampyra blijven vergoeden zou jaarlijks 7 tot 20 miljoen euro per jaar kosten.

Op Petities24.com zijn Hilma Kroezen en Jolanda van der Meer een petitie gestart in de hoop de beslissing terug te laten draaien. Daar zijn tot nu toe meer dan 9.000 handtekeningen op gezet.

Bron: Radar, Nationale Zorggids en MSweb