Ja ja, weer overstappen naar andere medicatie

Herschaalde kopie van medicijnen

Op dit moment heb ik weer een schub, sjoep, aanval (hoe je het ook wil noemen) te pakken šŸ™ aanstaande maandag ga ik voor een Pretnisolon kuur naar de VU.

Ik gebruik sinds 25 juni 2012 Copaxone, dat is een MS remmer. De eerste 3 maanden dat ik er mee begon had ik weinig last van klachten. Na 3 maanden gebruik moest ik terug komen in de VU en had ik een afspraak op het Interferon spreekuur. Daarna weer na 3 maanden, ik werd dus elke 3 maanden gecontroleerd. De 2e 3 maanden toen kreeg ik ineens veel last van allerlei klachten. Die heb ik bij gehouden en op mijn 2e interferon spreekuur laten zien.

Ik moest dit maar overleggen met mijn neuroloog. Dit gedaan en hij schrok best wel van de klachten. Ook had ik op dat moment heel, echt heel veel last van mijn rug. Ik was er van overtuigt dat het door mijn medicijnen kwam. Ik ben in die tijd ook nog op de spoed eisende hulp geweest omdat ik door de pijn in mijn rug niet meer kon lopen, in de VU. Later kwam ik erachter dat het niet door Copaxone kwam. Er werden MRI scans gemaakt, van mijn hersens en lage onderrug. De scan van mijn hersens zag er rustig uit, geen actieve ontstekingen?! hoe kan het dan dat de klachten die ik afgelopen maanden heb gehad, niet zichtbaar zijn op de scan?!

De scan van mijn onderrug bleek een kleine hernia te zijn?! Na de uitslag gehad te hebben, hebben we het ook weer gehad over remmers. In principe was de bedoeling dat ik een nog een half jaar Copaxone zou gebruiken en na dat half jaar weer een MRI scan. Naar nu zit ik dus weer in een aanval! Dus van de week had ik een telefonische afspraak met mijn neuroloog. Die stelde voor (als ik vrijdag, gister) nog last van “mieren in mijn nek” (gevoelsstoornis) zou hebben ik vrijdag de VU moest bellen voor een Pretnislon kuur. Een dag later heb ik weer de VU gebeld en heb ikĀ gezegdĀ dat ik met Tysabri wil beginnen. 6 weken na de Pretnisolon kuur wordt ik weer gebeld door de neuroloog en dan plannen we een datum voor het starten met Tysabri.

De reden dat ik overstap naar andere remmers, ik heb toch teveel last van klachten. Ook het prikken elke dag, op zich gaat dat goed alleen heb ik veel last van spuit plekken. En heel vaak een knikkerzak in mijn buik door het prikken.

Nu eerst maar op voor de “stoot” kuur

Uitslag MRI scan

Gister ben ik bij mijn neuroloog geweest voor de uitslag van mijn MRI-scan, van 3 januari 2013. Mijn hersens zien er rustig uit, geen actieve plekken šŸ˜€ toen liet hij de scan van mijn lage rug zien…. Ik heb een kleine hernia?! ook heb ik de dag na de MRI-scan bloed laten prikken om te kijken of ik het JC virus in mijn bloed heb. Daar ook de uitslag van gehad, ik ben negatief, dus ik heb het niet šŸ˜€

Ik ben hiervoor geprikt omdat er misschien sprake zou zijn om met Tysabri te gaan beginnen. Mocht de Copaxone niet goed werken. Maar dit is niet het geval. Ik blijf in ieder geval nog een half jaar Copaxone gebruiken. Over een half jaar ga ik weer door de MRI-scan om te zien hoe het er dan voorstaat.

En toen zaten we ineens in 2013

2013

Allereerst wens ik iedereen een goed en liefdevolĀ NieuwjaarĀ toe šŸ˜€

HierĀ  en HierĀ vertelde ik over de pijn in mijn rug. 5 december moest ik naar het Interferon spreekuur. Mijn medicijn is geen Interferon, maar valt wel onder het spreekuur. Ik had mijnĀ klachtenlijstĀ van de afgelopen 3 maanden meegenomen en aan de verpleegkundige laten zien. Zij zei gelijk dat ik een afspraak met mijn neuroloog moest maken. Ik kon op 19 december bij mijn neuroloog komen. Aan de neuroloog het lijstje laten zien. Daar schrok hij best wel van. Ook verteld aanĀ de neuroloog dat ik al 5 dagen niet had geprikt om uit te sluiten dat het door de medicijnen zou komen.

Dit vond hij niet zo’n goed plan. Ik eerlijk gezegd ook niet, maar om het uit te sluiten ga je toch wat proberen. Hij vertelde dat ik weer door de MRI scan zou gaan en er zou dan ook een scan van mijn lage rug gemaakt worden. Ook hebben we het op dat moment gehad over andere medicijnen, want zoals het er naar uit zag werkte de medicijnen niet voldoende. Als de MRI zou uitwijzen dat het medicijn niet voldoende zou werken, dan zou ik overgaan op TysabriĀ op 20 december ben ik weer naar de VU gegaan, om bloed te prikken, om uit te sluiten dat ik het JC virus in mijn bloed zou hebben. Bloed wordt naar Denemarken gestuurd en de uitslag daarvan duurt 4 tot 5 weken.

3 januari 2013 ben ik door de MRI scan geweest. De volgende dag (4 januari) moest ik voor een Tysabri screening om te kijken of ik eventueel geschikt zou zijn om met Tysabri te kunnen starten. De arts die me onderzocht is met een tweede neuroloog gaan overleggen (niet mijn eigen neuroloog, dat schijnt niet te mogen) Ook hebben ze mijn MRI scan bekeken. Daar kreeg ik gelijk een stukje uitslag van šŸ˜‰ het kwam er op neer dat de medicijnen die ik gebruik Copaxone blijkbaar wel goed werken šŸ˜€ op het moment was het ook geen goed idee om met Tysabri te gaan beginnen šŸ˜€

Klinkt raar, maar ik ben zo blij dat ik niet met Tysabri hoef te beginnen. Ik kan doorgaan met Copaxone šŸ˜€ en dat heb ik ook direct vanaf 20 december gedaan. Wel merk ik dat toen ik even niet geprikt had de pijn in mijn rug ook minder werd. En toen ik weer begonnen ben de pijn zoetjes aan weer terug komt, weliswaar niet in de mate die ik heb gehad.

16 januari ga ik weer naar mijn neuroloog voor de echte uitslag van de MRI scan.