Herschaalde kopie van uitslag1

Woensdag ben ik bij m’n neuroloog geweest. Op 2 januari `14 ben ik door de MRI-scan geweest en daar kreeg ik de uitslag van. In december `13 is er ook bloed geprikt om te kijken of ik het JC-virus in m’n bloed heb. Ook zou ik daar de uitslag van krijgen.

We kwamen in de spreekkamer, nadat de neuroloog mij geroepen had #duh – ik loop niet zomaar zijn spreekkamer in! – Enfin, we kwamen in de spreekkamer en de neuroloog zei gelijk; Het ziet er goed uit 😀 – hij had mijn scan op zijn beeldscherm staan – ik dacht dat hij zei; Wat zie je er goed uit 😀 ik zei gelijk; Ja, ik voel me ook heel goed 😀 later, – toen ik alweer op de terugweg was – realiseerde ik me, wat hij werkelijk gezegd had #oeps 😉

Helaas was de uitslag van mijn bloed nog niet bekend. 29 januari krijg ik daar de uitslag van. Ik heb dan een bel afspraak. Hopelijk is mijn bloed of de uitslag niet kwijt geraakt – dat zou dan de tweede keer zijn! – Maar aangezien ik altijd – althans dat probeer ik – positief probeer te zijn, gaan we daar niet vanuit 😉
Zodra ik de uitslag van mijn bloed heb, dan meld ik me hier weer 😉

forumsmiley578

Niet leuk

Vanmiddag is het weer MRI tijd #duimnaarbeneden Maar gelukkig bestaan er rustgevende pilletjes 😉 ik neem er 2 in en dan gaat het wel. Half januari krijg ik de uitslag van de MRI scan. Ook is er bij de laatste keer dat ik Tysabri kreeg, bloed afgenomen en opgestuurd naar Denemarken. Ook daar krijg ik dan de uitslag van. Ben benieuwd of ik nog steeds negatief ben…

Volgende week krijg ik alweer mijn 10e infuus. De tijd gaat hard 😉

De uitslag, laat ik hier weten.

Fijne dag

Morgen is de dag…

2012-02-04-20-15-07.jezelf

Toch besloten om wel aan Tysabri te gaan. Ja, ik hoor jullie al denken…*jij weet ook niet wat je wil!*  Ik heb Copaxone met Avonex (wat ik 5 jaar heb gebruikt) vergeleken. In die 5 jaar dat ik Avonex gebruikte heb ik nooit een terugval gehad. Ik heb wel 5 jaar met mijn hoofd in een grijze wolk gelopen 🙁 en 5 jaar lang gemiddeld 3 á 4 dagen last van griepverschijnselen door de prik. Uiteindelijk door een allergische reactie daarmee gestopt.

Afgelopen januari kreeg ik weer een terugval, ondanks dat ik braaf Copaxone aan het prikken was (vanaf juni 2012). Dus in februari weer een pret/prutkuur gehad 🙁 tot 2 weken terug, dacht ik dat die kuur niet geholpen had maar het heeft wel geholpen 😉 Overleg gehad met mijn neuroloog en uitgelegd waarom ik laatst mijn afspraak voor de 1e Tysabri had afgebeld.

“Tysabri is 1 keer in de maand aan het infuus in het ziekenhuis”

Dat zal ik uitleggen….

Doordat een vriendin van mij met MS, (zij heeft de hersenziekte PML gekregen door Tysabri)
Zij heeft hierdoor een hele slechte ervaring met Tysabri en door haar verhaal ben  was ik bang geworden en had ik geen ruimte
meer in mijn hoofd om ook naar de positieve ervaringen te kijken.

Morgen (vrijdag) is het zover, dan krijg ik mijn eerste Tysabri infuus. Of ik zenuwachtig ben…? Ik ben de hele dag al rustig en laat het maar over me heenkomen.

Wat ik in mijn achterhoofd hou, is dat ik negatief getest ben op het JC virus en onder goede controle van het MS Centrum ( de VU) sta en ieder half jaar getest wordt op dat virus en ieder half jaar een MRI scan krijg.

Van de week zal ik vertellen hoe het is gegaan.