Ik heb MS

Gelukkig…

Afgelopen maandag ben ik naar de VU geweest, daar werd ik verwacht op de schub (sjoep) poli komen. Ik was bang dat ik een Pretnisolonkuur zou moeten ondergaan. Gelukkig was dit niet nodig 😀 dus zorgen gemaakt voor Jan Chocolaatje 😉 de neuroloog (in opleiding) had me onderzocht en mijn klachten aangehoord en hij vertelde mij dat het een blessure was?! en het had niets met MS te maken. Gelukkig maar pfff 😉

Ik heb meegedaan aan een studie naar MS remmers in pilvorm. Maar na (voor mij) heftige bijwerkingen zie hier , hier , hier , hier , en hier ben ik daar weer mee gestopt 🙁 en donderdag had ik het eind onderzoek en gesprek. Nu gebruik ik dus geen remmers en dat bevalt me wel 😉 maar goed, we moesten donderdag om 9.30 in de VU zijn.

Het eerste onderzoek was met de Dermatoloog, daarna naar de Oogarts en als laatste naar de Neuroloog. Om 13.00 u was ik helemaal klaar en konden we weer naar huis. We zijn thuis gekomen en na en bakkie koffie te hebben gedronken ben ik naar bed gegaan. Ik was gesloopt 🙁 `s avonds ook weer op tijd naar bed gegaan, want na het middag slaapje was ik nog steeds kapot 🙁 nu gaat het wel weer wat beter, maar ik voel de moeheid nog steeds in mijn benen zitten.

Fijn weekend

Sjoep (schub) poli…

Afgelopen woensdag ben ik niet terug gebeld door de MSvpk 🙁 maar donderdag moest ik bij de fysio in de VU zijn en toen ik naar de oefenzaal liep kwam ik de MSvpk tegen. Ik stond nog op haar TO-DO lijst vertelde ze 😉 Ze zou me diezelfde dag nog terug bellen. Ik kwam haar tegen en juist op dat moment liet mijn linkerbeen het een beetje afweten 🙁 dus ik liep niet zo lekker. Dat zag de MSvpk en belde me later toen ik al bij de fysio was op. Ze zou wat dingen ‘regelen’ en aan het eind van de middag weer terug bellen.

A.s. maandag moet ik naar de VU naar de sjoep (schub) poli, dan wordt ik onderzocht en zeer waarschijnlijk krijg ik dan direct een 3 daagse Pretnisolon kuur. Ze noemen het ook wel een stootkuur. Deze kuur wordt door middel van een infuus gegeven. het inlopen duurt ongeveer 2 uur, na het inlopen kan ik gelukkig naar huis. Ik wordt dus niet opgenomen 😉

Het wordt dan een druk weekje, volgende week: Ma, Di, Woe naar de VU en Donderdag ook want dan heb ik mijn eindgesprek ivm de MS remmers in pilvorm waar ik mee gestopt ben. Zie hier

Volgende week meer nieuws.

Pijn…

Al 3 weken (ik ga nu mijn 4e week in) heb ik pijn in mijn linkerbovenbeen 🙁 De pijn gaat als een ‘slang’ door mijn been heen. En eerst was het alleen aan de binnenkant van mijn been, maar sinds een paar dagen gaat het ook naar mijn kuit en voet. Ook mijn knie doet mee 🙁 kortom, eigenlijk heel mijn linkerbeen dus.

Voor mezelf ben ik de laatste paar weken na gegaan of ik me misschien verrekt heb of een rare beweging heb gemaakt of ben gevallen. Dit is niet het geval geweest. Ik merk aan mijn lijf wel dat er wat aan het veranderen is. Dit komt omdat ik sinds eind april 2011 geen remmers meer neem. Dus “alle kanalen” voor het MonSter staan open.

Dinsdag ga ik langs mijn huisarts en vandaag heb ik ook het MScentrum gebeld, waar ik onder behandeling ben. De MSvpk vertelde dat er niet zoveel te doen is aan pijn, maar ze gaat het toch met mijn neuroloog overleggen en als mijn neuroloog bijv. wil dat ik voor de zekerheid toch een Pretnisolon kuur ga krijgen, dan wordt ik a.s. woendag terug gebeld.