Tijdje terug

Ondertussen heb ik mijn 6e Tysabri gehad. Bij de eerste 4 keer moest ik de hele dag in de VU blijven en mocht ik ook niet naar buiten. De 5e keer dat ik er was (vorige maand) dat was de eerste keer dat ik maar 2 uur hoefde te blijven 😀 De Tysabri loopt 1 uur in en daarna moet ik nog een uur blijven om te zien of ik evt een reactie op Tysabri krijg.

Wat mij betreft bevalt het goed. Ik heb nergens last van, en dan heb ik het over bijwerkingen. De eerste 4 keer kreeg ik de Tysabri op vrijdag en het aansluitende weekend was ik zo ontzettend moe 🙁 Nu ik maar 2 uurtjes hoef te blijven heb ik daarna nog energie over 😉 en ik heb het zo geregeld dat ik het voortaan op woensdag krijg 😉

 

Verdriet…

200px-Verdrietig_huilen

Gister had ik fysiotherapie. Na de therapie stond ik nog even met de therapeute te praten en toen gaf ik al aan dat ik niet verder wilde praten omdat ik anders zou gaan huilen 🙁 nou je raad het al….Ik moest even met haar mee naar een kamertje apart. Ja en toen kwamen de tranen. De therapeute had een vraag gesteld (ik weet niet eens meer welke vraag) maar die vraag kwam wel binnen 🙁

Na even gepraat te hebben, vertelde ik aan haar dat sinds ik MS heb ik een aantal vriendinnen en vrienden ben kwijt geraakt. Ja, en dat ik me vaak alleen voel. Tuurlijk, ik doe vrijwilligerswerk bij een oudere dame (1 keer in de 2 weken) en ik doe vrijwilligerswerk voor MSweb dit doe ik op mijn eigen tempo en zit niet aan een tijdslimiet vast. Ik ben blij met het vrijwilligerswerk. En ik heb het gevoel dat ik toch nog met 1 teen in de maatschappij sta.

Als ik aan iemand vertel dat ik het op mijn manier druk heb gehad (voor MSweb) dan krijg ik als reactie: Nou, je kan net zo goed werken! Dat doet pijn 🙁

Mijn bovenbuurvrouw (van 70 jaar) wil het liefst dat ik iedere dag koffie kom drinken, dat snap ik want zij is ook eenzaam. Maar ik ben verdorie 40 (ik voel me nog altijd 28 😉 ) het kan toch niet de bedoeling zijn dat mijn leven op deze manier verder gaat….

Nu ik dit zo opschrijf wordt ik weer verdrietig. Ik ben positief en eerlijk ingesteld maar wie weet schrik ik daar mensen mee af? Als mensen aan mij vragen hoe het gaat dan zeg ik eerlijk hoe het gaat. Dat is toch ook de bedoeling, dat je eerlijk bent?!

Moet ik dan altijd maar zeggen dat het goed gaat? Ondanks dat het misschien wel kl*te gaat? Mensen willen natuurlijk horen dat het goed gaat, maar als dat nou een keer niet zo is? Dan moet ik “liegen” en dat doe ik niet!

 

2e Tysabri

Vanmorgen om 7.00 ging de wekker. Ben er gelijk uitgegaan 😉 #datisookvoorheteerst hahaha 😉

Kees heeft me weggebracht, want tja ik moet me tussen 9.00 en 9.30 melden. Ik was er om 9.20. Nog even gauw naar het toilet geweest en toen naar de kamer waar ik tot 15.30 zou blijven. Even gezeten en toen is me bloeddruk opgemeten. Die was goed 😉  ik had ook niet anders verwacht. Toen kon de Tysabri aangesloten worden. Naald in m’n arm, infuus aangesloten en inlopen maar 😉

Na een uur zat de Tysabri er in. Ik werd afgekoppeld, maar de infuusnaald zou voor de rest van de dag in mijn arm blijven. En toen kon het lange wachten beginnen 🙁 rond 12.30 kreeg ik een lunch, die niet te vreten was 😕  dus volgende keer mijn eigen broodjes mee!

Toen ik de eerste keer was geweest, was ik KA-POT daarna en ook het hele weekend.

Nu is het avond en voel ik me veel beter dan de vorige keer 😉

Dus op naar de 3e keer 😉