Wereld MS Dag 2016

wereld-MS-dag-2016Woensdag 25 mei is het Wereld MS Dag 2016. Over de hele wereld vinden activiteiten plaats in het kader van onderzoek, patiëntenzorg, medicatie, etc. Allemaal om aandacht te vragen voor de ziekte MS. 

Voor een krachtiger stem van de mensen met MS gaat de MS Vereniging Nederland meer leden werven. Meer leden betekent meer invloed en een sterke Vereniging kan meer doen voor haar leden! Denk aan de rol van een patiëntenvereniging bij de inrichting van MS-specifieke zorg bij ziekenhuizen of als belangenbehartiger bij de vergoeding van MS-medicatie. Dat lukt alleen als we ons verenigen en goed zichtbaar zijn.

Thema Wereld MS Dag: zelfstandigheid

De MS Vereniging Nederland en MS Research werken al enige tijd samen op verschillende gebieden. Ook op Wereld MS Dag slaan zij de handen ineen. Dit doen zij dit jaar onder de vlag van het wereldwijd gekozen thema: independance. Oftewel: hoe behoud je, met MS, de regie over je eigen leven. Hoe behoudt je zolang mogelijk zelf de leiding en hoe regel je dat.

Meimaand-MS-maand: Help mee!

In de maand mei zullen een aantal activiteiten plaatsvinden waaraan je kunt deelnemen en zo de Vereniging kunt helpen. Deze activiteiten moeten gaan zorgen voor aandacht en publiciteit voor de ziekte én wat de Vereniging voor mensen met MS betekent nu en in de toekomst. We gaan leden en donateurs werven als een estafette door het hele land met o.a. scootmobiel- en fietstochten in navolging van de succesvolle Groninger Ede-Staal route van vorig jaar.

De plannen van de regio’s op Wereld MS-dag tot dusver:

Regio’s Groningen en Drenthe: organiseren op 25 mei met scootmobielen en fietsen de “Berend Botje” route. De opbrengst is voor het faciliteren van goede communicatie op afstand.

Regio Amsterdam: organiseert op 21 mei een fiets-, wandel- en scootmobieltocht langs de Amstel. Het startschot wordt gegeven door Job Cohen! Doel: boottocht door de grachten van Amsterdam voor de leden.

Regio Utrecht: een gratis boottocht voor de leden op de Eem op 24 mei. Op 21 mei zullen ze leden werven en donaties vragen voor MS Research.

Regio’s Noord-Holland Noord en Haarlem: scootmobiel- en fietstocht op 11 mei. Start- en eindpunt MS-expertise centrum Nieuw Unicum. De tocht gaat door de duinen van Zandvoort. De fondsenwerving wordt ingezet voor het landelijke project van de Vereniging.

Regio Limburg: deze regio sluit aan bij een bestaande scootmobiel tocht.

Regio’s Zuid Holland Noord en Brabant Noord Oost: Mei-maand-MS-maand wordt gebruikt voor ledenwerving ter versterking van de Vereniging zoals tijdens bestaande activiteiten met een stand aandacht vragen en leden/donateurs werven.

Bron: MS vereniging , MSweb

MRI scan en Copaxone 3.0

MRI-scan

Morgen (woensdag 18 oktober) ga ik weer door de MRI scan. Mijn geliefde bezigheid #not 😛
HIER schreef ik al dat ik me niet zo lekker voelde. Toen dacht ik, nee ik was er van overtuigd! dat het door Copaxone 3x in de week kwam. Later bleek dat het een heel vervelende uitwerking was van Tysabri.

Ik ben toen weer elke dag gaan spuiten omdat me eerder ‘goed’ bevallen was. Alleen was ik vergeten dat ik best last had van de prikplekken, denk aan: knikkerzak in je buik
Sinds vandaag ben ik weer terug naar 3 keer in de week prikken 😉

Morgen door de MRI scan. Het is een langere scan dan normaal omdat ook mijn zenuwkanaal gescand wordt. Om 10 uur heb ik de afspraak. Op 2 december krijg ik de uitslag in de avond.

Pijn en niet lekker

germ-41367_640

Sinds dinsdag heb ik pijn over mijn hele lijf. Ik heb geen griep en ook geen koorts, en ook geen blaasontsteking. maar wel de “koorts”-spierpijn. Het begon met mijn handen. Toen mijn voeten en mijn nek 🙁 nu ook mijn linker elleboog.

Vanmorgen keek ik heel wazig door mijn linkeroog. Nu kan ik er weer goed door kijken. Mijn lijf doet pijn en ik voel me echt niet lekker.

Ik heb Tysabri gebruikt maar omdat ik JC positief ben heb ik 22 juli mijn laatste Tysabri gift gehad.

18 augustus ben ik wederom (heb ik voor Tysabri ook gebruikt maar dan elke dag prikken) begonnen met Copaxone 3 x per week. Ik heb wel in de bijsluiter gelezen dat je pijn in de gewrichten kunt krijgen van Copaxone.

Maar dit voelt zo naar omdat het door heel mijn lijf is 🙁 Het enige positieve, ik heb na 1.5 jaar pijn in mijn knie, daar geen last meer van!

Dinsdag was mijn laatste keer Copaxone 3x per week.

Ik ben al naar de huisarts (vervanger) geweest, die wist ook niet zo goed wat ze er mee aan moest.

Woensdag had ik ook mijn neuroloog aan de telefoon voor de uitslag van mijn MRI scan (die is 25 augustus gemaakt) die zag er goed uit. Geen beginnende tekenen van PML.

Maar toen deze scan gemaakt werd had ik nog geen last van de klachten die ik nu heb 🙁 over 3 maanden een nieuwe scan en ook van mijn rug.

MSvpk wilde ik vandaag bellen, maar vandaag is ze er niet.

Ik hou me maar rustig, maar ben wel bang. Bang dat vandaag of morgen ineens ook mijn hart aan de beurt is…