Vaker bloggen!

Het is alweer veel te lang geleden dat ik op deze site iets geschreven heb 🙁

Maar goed, hoe gaat het met mij? Op zich wel redelijk. Van de MS heb ik weinig last, op vermoeidheid na dan. Waar ik wel last van heb is mijn linkerarm.

Daar heb ik eigenlijk al 8 maanden last van. Na een aantal keer naar de dokter te zijn geweest én verschillende pijnstillers te hebben gekregen én fysiotherapie te hebben gehad –wat niet heeft geholpen– uiteindelijk nóg een keer naar de huisarts gegaan en werd ik doorverwezen om een echo te laten maken.

De echo toonde erge kalk – ontstoken pees– in mijn schouder aan 🙁 de huisarts stelde een Barbotage voor. De behandeling heb ik 1,5 week geleden gehad. Veel verschil merk ik nog niet, maar goed misschien komt dat nog…

Foto: Gezondheid.be

Pijn en niet lekker

germ-41367_640

Sinds dinsdag heb ik pijn over mijn hele lijf. Ik heb geen griep en ook geen koorts, en ook geen blaasontsteking. maar wel de “koorts”-spierpijn. Het begon met mijn handen. Toen mijn voeten en mijn nek 🙁 nu ook mijn linker elleboog.

Vanmorgen keek ik heel wazig door mijn linkeroog. Nu kan ik er weer goed door kijken. Mijn lijf doet pijn en ik voel me echt niet lekker.

Ik heb Tysabri gebruikt maar omdat ik JC positief ben heb ik 22 juli mijn laatste Tysabri gift gehad.

18 augustus ben ik wederom (heb ik voor Tysabri ook gebruikt maar dan elke dag prikken) begonnen met Copaxone 3 x per week. Ik heb wel in de bijsluiter gelezen dat je pijn in de gewrichten kunt krijgen van Copaxone.

Maar dit voelt zo naar omdat het door heel mijn lijf is 🙁 Het enige positieve, ik heb na 1.5 jaar pijn in mijn knie, daar geen last meer van!

Dinsdag was mijn laatste keer Copaxone 3x per week.

Ik ben al naar de huisarts (vervanger) geweest, die wist ook niet zo goed wat ze er mee aan moest.

Woensdag had ik ook mijn neuroloog aan de telefoon voor de uitslag van mijn MRI scan (die is 25 augustus gemaakt) die zag er goed uit. Geen beginnende tekenen van PML.

Maar toen deze scan gemaakt werd had ik nog geen last van de klachten die ik nu heb 🙁 over 3 maanden een nieuwe scan en ook van mijn rug.

MSvpk wilde ik vandaag bellen, maar vandaag is ze er niet.

Ik hou me maar rustig, maar ben wel bang. Bang dat vandaag of morgen ineens ook mijn hart aan de beurt is…

Van alles

Gister (woensdag 30 april) heb ik voor de 14e keer Tysabri gehad, vandaag dus lekker rustig aan 😉 Gister werd er ook bloed geprikt, ook om te kijken of ik het JC-virus in mijn bloed heb. Normaal zou dat in juni zijn, maar nu blijkbaar niet…. Ook werd er iets gezegd over een mri-scan..? Dus ik zei gelijk dat ik #negatief getest ben en dus maar 1 keer per jaar door de scan hoef.

Dat is dus niet meer zo, nu ga je om het half jaar door de scan. Nou, ik vind het best, zolang ik mijn rustgevende pilletjes maar heb 😉

Een week geleden had ik ook nog telefonisch contact met mijn neuroloog, over de pijn aan mijn voet en hand. Hij legde uit dat als gezonde mensen in hun vinger snijden het ‘gewoon’ pijn doet. Als iemand met MS in zijn/haar vinger snijdt het dan net lijkt of de vinger eraf gesneden wordt. Dit heeft allemaal met je zenuwen te maken.

Nu heb ik medicijnen gekregen en die neem ik voor ik ga slapen in. Als het allemaal goed gaat met die medicijnen mag ik het uitbreiden naar 2 keer per dag, maar eerst 1 keer per dag.

Tot de volgende keer 😉