Morgen is de dag…

2012-02-04-20-15-07.jezelf

Toch besloten om wel aan Tysabri te gaan. Ja, ik hoor jullie al denken…*jij weet ook niet wat je wil!*  Ik heb Copaxone met Avonex (wat ik 5 jaar heb gebruikt) vergeleken. In die 5 jaar dat ik Avonex gebruikte heb ik nooit een terugval gehad. Ik heb wel 5 jaar met mijn hoofd in een grijze wolk gelopen 🙁 en 5 jaar lang gemiddeld 3 á 4 dagen last van griepverschijnselen door de prik. Uiteindelijk door een allergische reactie daarmee gestopt.

Afgelopen januari kreeg ik weer een terugval, ondanks dat ik braaf Copaxone aan het prikken was (vanaf juni 2012). Dus in februari weer een pret/prutkuur gehad 🙁 tot 2 weken terug, dacht ik dat die kuur niet geholpen had maar het heeft wel geholpen 😉 Overleg gehad met mijn neuroloog en uitgelegd waarom ik laatst mijn afspraak voor de 1e Tysabri had afgebeld.

“Tysabri is 1 keer in de maand aan het infuus in het ziekenhuis”

Dat zal ik uitleggen….

Doordat een vriendin van mij met MS, (zij heeft de hersenziekte PML gekregen door Tysabri)
Zij heeft hierdoor een hele slechte ervaring met Tysabri en door haar verhaal ben  was ik bang geworden en had ik geen ruimte
meer in mijn hoofd om ook naar de positieve ervaringen te kijken.

Morgen (vrijdag) is het zover, dan krijg ik mijn eerste Tysabri infuus. Of ik zenuwachtig ben…? Ik ben de hele dag al rustig en laat het maar over me heenkomen.

Wat ik in mijn achterhoofd hou, is dat ik negatief getest ben op het JC virus en onder goede controle van het MS Centrum ( de VU) sta en ieder half jaar getest wordt op dat virus en ieder half jaar een MRI scan krijg.

Van de week zal ik vertellen hoe het is gegaan.

 

 

Tsja….

take_a_walk_text_10710

Na 6 weken piekeren/peinzen/nadenken heb ik vandaag de knoop doorgehakt en besloten om niet met Tysabri te gaan beginnen. Om met Tysabri te beginnen maakt me bang 🙁 en onrustig. Ik wil opnieuw gaan starten met Copaxone. Daar heb ik een veel beter gevoel bij 😉 Natuurlijk heb ik hier met Kees ♥ over gehad en ook hij vond het eng als ik met Tysabri zou beginnen en vond het ook een beter idee als ik zou herstarten met Copaxone. Dat geeft ons allebei een goed gevoel 😀

Alle voors en tegens tegen elkaar af gewogen en dit is voor mij de juiste beslissing #mijnlijf #mijnkeuze

Helaas is het weer zover…

Het is weer zover, ik heb weer een MS aanval  en ik zit sinds gister (maandag) weer aan een Methylpretnisolon kuur, ook wel stootkuur genoemd. 3 dagen aan het infuus. Dag 2 heb ik vandaag gehad. Nog 1 dag, morgen en dan is het bijkomen en rust nemen, waar ik zo goed in ben..NOT! 

Over 6 weken wordt ik gebeld door mijn neuroloog om te zien of de kuur geholpen heeft. Ook heb ik een andere beslissing genomen wat betreft medicijnen. Ik heb besloten om over te stappen naar Tysabri

In mei 2012 had ik de keuze, omdat mijn MRI scan toen aantoonde dat ik weer veel actieve leasies had, om of te starten met Tysabri of om te starten met Copaxone

Ik besloot toen om te starten met Copaxone dat is wel elke dag prikken, maar goed dat leek me op dat moment de beste keuze. Tot nu heb ik veel klachten gehad en ieder keer heb ik last van een knikkerzak in mijn buik door het prikken, ook niet fijn. Het is niet zo dat ik alleen maar in mijn buik prik, want Kees ♥ prikt in het weekend in mijn billen.

Maar doordat ik nu weer een aanval heb was ik er klaar mee! en heb ik, in overleg met Kees ♥ besloten om toch voor Tysabri te gaan. Dit krijg ik dan 1 keer in de maand via het infuus toegediend in de VU waarschijnlijk (weet ik niet zeker, maar dat denk ik) begin ik over 2 maanden aan Tysabri

Mijn bloed is in Denemarken al getest op het JC virus en ik ben negatief getest 😉 waarschijnlijk moet ik voordat ik begin met Tysabri nog een keer getest worden, maar ook dat weet ik niet zeker.