De dag van de verlossing is aangebroken…

Gistermiddag heeft m`n neuroloog gebeld.

Vanaf januari (dit jaar) heb ik hem op de hoogte gehouden van m`n jeuk klachten en de daarbij behorende bulten. Ook verteld dat we vorige week donderdag niet geprikt hadden, maar afgelopen donderdag wel weer, min of meer als test voor mezelf.

Na vorige week was de jeuk iets minder geworden, maar toen we afgelopen donderdag prikten, zat ik na 1,5 uur weer heftig te krabben en jawel hoor *plop* er kwam weer een bult tevoorschijn. Dit vertelde ik tegen de neuroloog en hij vertelde dat ik na 4,5 jaar prikken, zeer waarschijnlijk, toch een allergische reactie had opgebouwd.

Toen zei hij de voor mij verlossende woorden…Ik mag stoppen met Avonex 😀 In de zomer, of net daarna ga ik meedoen met een proef, met pilletjes. En als de pilletjes aanslaan, dan kan ik die blijven gebruiken.

Dat was het beste voor mij zei hij, mede omdat ik zo`n prikangst in de loop der jaren heb opgebouwd. En daar was ik het natuurlijk helemaal mee eens

Mocht het zo zijn dat ik weer een aanval zou krijgen, dan krijg ik een pretnisolonkuur van 3 dagen. Maar totdat ik ga beginnen met de pilletjes ga ik dus even helemaal geen remmers gebruiken 😉

Hij vroeg wel of ik op 14 juni wel naar de dermatoloog wilde gaan. Ik moet dan foto`s maken van de bulten en die meenemen.

Oh oh lieve lezers, met dit nieuws ben ik zo blij, niet meer prikken heerlijk.

Ik wens jullie een heel fijn weekend

Bloeduitslag en meer…

Daar kan ik kort over zijn….Ik ben niet allergisch voor: huisstof, voedsel of huisdieren 😀 dus ik ben heel blij.

Gistermiddag stond ineens m`n Avonex verpleegkundige voor de deur, ik had pleisters besteld en die kwam ze brengen. Toen heb ik het gelijk over m`n jeuk en bultjes gehad en ook laten zien. Ik vertelde haar dat ik bang was dat het door Avonex (MS medicijn) kwam.

Ik had verwacht dat ze daar direct op zou reageren zo van: Nee dat kan niet door Avonex komen…Maar tot mijn verbazing vertelde ze dat ze nog een cliënt heeft die na 6 jaar Avonex geprikt te hebben ook ineens allergisch was geworden, met dezelfde klachten (jeuk en bultjes) die ik nu heb 🙁

Ook zei ik tegen haar dat toen ik begon met Avonex (2005) je de spuit maar maximaal 6 uur uit de koelkast mocht hebben zou de spuit langer uit de koelkast zijn, dan moest je h`m weggooien (á 250 euro per spuit!!!) en een andere gebruiken

Nu ben ik in augustus 2008 een half jaar gestopt met Avonex, omdat m`n neuroloog twijfelde of ik wel MS had. Uiteindelijk bleek ik (door een heftige aanval) wel degelijk MS te hebben en moest ik dus weer gaan beginnen met Avonex.

Toen ik in Maart 2009 weer begon met prikken, was er wat veranderd, want toen kon je de spuit ineens 7 dagen uit de koelkast houden 🙁 Dus de verpleegkundige vroeg gister aan mij of ik dacht dat er misschien iets toegevoegd was aan de Avonex….Tuurlijk denk ik dat, ik vond het een  vage vraag….

Maar goed zij adviseerde me vandaag (toen ik haar aan de telefoon had om de uitslag door te geven) om contact met m`n neuroloog op te nemen en voorstellen om voor 3 maanden te stoppen met prikken, zodat dat ook uitgesloten kan worden.

Helaas is het ergggg druk in de VU dus m`n neuroloog belt me volgende week woensdagavond pas. Nou ik neem de proef op de som en ga morgen (dat is mijn prikdag) niet prikken.

Dat was een lang verhaal, maar ik ben erg opgelucht dat ik nu weet dat er nog iemand is die dezelfde klachten heeft als mij.

7-3-2005/7-3-2010

5 jaar geleden op 7 maart heb ik de diagnose MS gekregen 🙁 als ik terug kijk op de afgelopen 5 jaar, is er wel het 1 en ander veranderd. Toen ik de diagnose kreeg, werkte ik nog en deed ik aan hardlopen en geen feestje ging aan me voorbij.

Nu 5 jaar later is mijn leven erg veranderd, ik zit 1 jaar en 3 maanden in de ZW (ZW=ziektewet) en laatst was ik weer bij een VA (VA=verzekeringsarts) van het UWV, ze vond het onzin om me na 3 maanden weer op te roepen en ik zou eind van dit jaar vanzelf de papieren krijgen voor een WIA uitkering.

Door de tijd dat ik nu thuis ben, heb ik heel veel nagedacht en geprobeerd om mijn ziekte een plaats te geven. Ik merk dat dat niet 100% gelukt is, maar ik ben er mee bezig. Ik loop niet voor niets bij een MW (MW=maatschappelijk werk) en ben in behandeling bij de Fysiotherapie en Ergotherapie in het VU.

Mijn leven is een stuk rustiger geworden, maar ik leef m`n leven met de beperkingen die ik geregeld heb. Maar ik ben ik en daar gaat het tenslotte om!