Bloeduitslag en meer…

Daar kan ik kort over zijn….Ik ben niet allergisch voor: huisstof, voedsel of huisdieren 😀 dus ik ben heel blij.

Gistermiddag stond ineens m`n Avonex verpleegkundige voor de deur, ik had pleisters besteld en die kwam ze brengen. Toen heb ik het gelijk over m`n jeuk en bultjes gehad en ook laten zien. Ik vertelde haar dat ik bang was dat het door Avonex (MS medicijn) kwam.

Ik had verwacht dat ze daar direct op zou reageren zo van: Nee dat kan niet door Avonex komen…Maar tot mijn verbazing vertelde ze dat ze nog een cliënt heeft die na 6 jaar Avonex geprikt te hebben ook ineens allergisch was geworden, met dezelfde klachten (jeuk en bultjes) die ik nu heb 🙁

Ook zei ik tegen haar dat toen ik begon met Avonex (2005) je de spuit maar maximaal 6 uur uit de koelkast mocht hebben zou de spuit langer uit de koelkast zijn, dan moest je h`m weggooien (á 250 euro per spuit!!!) en een andere gebruiken

Nu ben ik in augustus 2008 een half jaar gestopt met Avonex, omdat m`n neuroloog twijfelde of ik wel MS had. Uiteindelijk bleek ik (door een heftige aanval) wel degelijk MS te hebben en moest ik dus weer gaan beginnen met Avonex.

Toen ik in Maart 2009 weer begon met prikken, was er wat veranderd, want toen kon je de spuit ineens 7 dagen uit de koelkast houden 🙁 Dus de verpleegkundige vroeg gister aan mij of ik dacht dat er misschien iets toegevoegd was aan de Avonex….Tuurlijk denk ik dat, ik vond het een  vage vraag….

Maar goed zij adviseerde me vandaag (toen ik haar aan de telefoon had om de uitslag door te geven) om contact met m`n neuroloog op te nemen en voorstellen om voor 3 maanden te stoppen met prikken, zodat dat ook uitgesloten kan worden.

Helaas is het ergggg druk in de VU dus m`n neuroloog belt me volgende week woensdagavond pas. Nou ik neem de proef op de som en ga morgen (dat is mijn prikdag) niet prikken.

Dat was een lang verhaal, maar ik ben erg opgelucht dat ik nu weet dat er nog iemand is die dezelfde klachten heeft als mij.

7-3-2005/7-3-2010

5 jaar geleden op 7 maart heb ik de diagnose MS gekregen 🙁 als ik terug kijk op de afgelopen 5 jaar, is er wel het 1 en ander veranderd. Toen ik de diagnose kreeg, werkte ik nog en deed ik aan hardlopen en geen feestje ging aan me voorbij.

Nu 5 jaar later is mijn leven erg veranderd, ik zit 1 jaar en 3 maanden in de ZW (ZW=ziektewet) en laatst was ik weer bij een VA (VA=verzekeringsarts) van het UWV, ze vond het onzin om me na 3 maanden weer op te roepen en ik zou eind van dit jaar vanzelf de papieren krijgen voor een WIA uitkering.

Door de tijd dat ik nu thuis ben, heb ik heel veel nagedacht en geprobeerd om mijn ziekte een plaats te geven. Ik merk dat dat niet 100% gelukt is, maar ik ben er mee bezig. Ik loop niet voor niets bij een MW (MW=maatschappelijk werk) en ben in behandeling bij de Fysiotherapie en Ergotherapie in het VU.

Mijn leven is een stuk rustiger geworden, maar ik leef m`n leven met de beperkingen die ik geregeld heb. Maar ik ben ik en daar gaat het tenslotte om!

 

L`Hermitte

Afgelopen weekend heb ik veel last van m`n voeten gehad, ik hoefde niet eens m`n hoofd naar m`n borstkas te buigen om het te voelen, ik voelde het constant. Wat is het teken van L`hermitte..?: * Klik hier (om te lezen wat het is)* gelukkig is het constante gevoel nu weg, alleen als ik m`n hoofd naar m`n borstkas buig voel ik het. Maar daar heb ik al meer dan een jaar last van, het is nooit helemaal weg.

Morgen weer naar de Ergo en Fysio

 

*Bron MS web