Ik heb MS

7 oktober 2010, ging om 5.50 u mijn wekker af, zodat ik nog even kon ontbijten, douchen en koffie drinken want, om 8.30 u moest ik in het VU zijn.

Dus om 7.10 u zaten we in de auto, ivm file`s o.i.d. We waren op tijd 😉 eerst begon het met een gesprek van 1.5 uur met een andere neuroloog (hij leid het onderzoek) daarna kwam de onderzoekster, die dus betrokken is bij het onderzoek met papieren want ik moest naar de afdeling: Oogheelkunde en Dermatologie.

Bij oogheelkunde hebben ze een scan van mijn ogen gemaakt. Daarna naar de dermatoloog, die heeft heel mijn huid onderzocht op raar uitziende moedervlekken o.i.d. ik kreeg zelfs nog een compliment dat mijn huid er zo goed uitziet 😉
Alles was goed bij oogheelkunde en de dermatoloog.

Toen weer terug  naar de afd neurologie en daar stond een lunch pakket voor ons klaar-het was ondertussen 12.30 u geworden- 🙁 na geluncht te hebben is er bloed bij me geprikt en een ECG gemaakt.

Toen was het tijd om de holter van de 24 uurs ECG aan te sluiten. Na wat geklungel deed het apparaat het en registreerde het mijn hartslag. De onderzoekster moest mijn gegevens in het kastje invoeren en ze voerde: AAA en nummer 0001 in, ik ben dus echt de eerste in nederland die hier aan mee doet *trots* 😉 en je moet geregeld op het kastje kijken, om te zien of het nog registreerd.

Alles ging goed met de 24 uurs ECG, tot vanmorgen 8.40 u (om 8.30 heb ik nog op het kastje gekeken en was er niets aan de hand) was ineens het schermpje grijs en was er niets op te zien 🙁 dus heb ik direct het VU gebeld om het te melden.

Bleek dat de batterij leeg was!! overigens ben ik daar zelf achter gekomen, door er een andere batterij in te doen. Het kastje heeft 18.5 uur gemeten en daarna gaf het kastje aan dat de kaart niet gewist was, maar ik kon het niet verder laten gaan. `smiddags werd het kastje ophgehaald door een koerier en naar het VU gebracht en die sturen h`m door naar Amerika.

Overigens gaat mijn bloed naar Engeland dus ik ga de wereld over 😉

Ik hoop dat ze genoeg informatie uit de 18.5 uur kunnen halen, anders moet het nog een keer over. 

Morgen (20 oktober 2010) ga ik de eerste pil nemen -mits alles goed is natuurlijk- en krijg ik weer een ECG maar dan voor 6.5 uur en die wordt woensdagmiddag weer door een koerier opgehaald.
Kortom morgen is een spannende dag

 

Ik heb nieuws 😉
dat ga ik even uitleggen….

In mei ben ik op de sjoep-poli in het VU geweest, omdat ik het gevoel had dat ik weer een sjoep (aanval) had. Dit bleek te komen doordat ik op dat moment veel stress had en stress is een trigger om een sjoep uit te lokken. Waarschijnlijk had ik idd weer een sjoep maar een lichte. Toen kon ik er voor kiezen om evt weer een pretnisolon kuur te nemen, maar dat heb ik toen niet gedaan.

Ik sprak op dat moment met een neuroloog, die ook onderzoeken wat betreft MS leid. Na gepraat te hebben vroeg hij of ik medicijnen gebruikte. Op dat moment gebruikte ik nog Avonex. Ik vertelde toen tegen die neuroloog dat ik (ondanks dat ik al 5 jaar spuit) zo`n prikangst had en dat ik mezelf daardoor nooit geprikt heb, dat deed mijn lief altijd.

Toen vertelde die neuroloog dat er dit jaar een vervolg onderzoek gestart zou worden naar pillen, ipv spuiten en of ik interesse had om daar evt aan mee te doen. Dat had ik, ik zou dan na de zomer vanzelf een brief met informatie krijgen.

Ik hoorde er eigenlijk niets meer van en was bang dat ze me vergeten waren. Totdat ik 29 augustus terug kwam van vakantie. Toen lag er een dikke envelop op mij te wachten met als afzender het VU.

Dit was de informatie waar ik op had zitten wachten. Binnen 1 a 2 weken zou ik gebeld worden om te bespreken of ik een keuze had gemaakt om evt mee te doen aan de onderzoek.

Begin deze week ben ik gebeld, en ik heb ja gezegd. De planning was om 21 oktober voor een screening te komen. Maar nu wil het geval dat ik gister (donderdag) weer gebeld ben met de vraag of ik het erg vond om 7 oktober voor de screening te komen. Nou dat vond ik niet erg.

De onderzoekster vertelde dat ik de 1e van Nederland zou worden die deze pillen (in deze fase) zou gaan nemen. Wereldwijd zijn er +/- 1800 mensen die hier aan meedoen. Ik voel me best bijzonder dat ik dan de eerste van Nederland zou zijn hihihi 😀

Spannend is het wel…