Ik heb MS

Ik heb nieuws 😉
dat ga ik even uitleggen….

In mei ben ik op de sjoep-poli in het VU geweest, omdat ik het gevoel had dat ik weer een sjoep (aanval) had. Dit bleek te komen doordat ik op dat moment veel stress had en stress is een trigger om een sjoep uit te lokken. Waarschijnlijk had ik idd weer een sjoep maar een lichte. Toen kon ik er voor kiezen om evt weer een pretnisolon kuur te nemen, maar dat heb ik toen niet gedaan.

Ik sprak op dat moment met een neuroloog, die ook onderzoeken wat betreft MS leid. Na gepraat te hebben vroeg hij of ik medicijnen gebruikte. Op dat moment gebruikte ik nog Avonex. Ik vertelde toen tegen die neuroloog dat ik (ondanks dat ik al 5 jaar spuit) zo`n prikangst had en dat ik mezelf daardoor nooit geprikt heb, dat deed mijn lief altijd.

Toen vertelde die neuroloog dat er dit jaar een vervolg onderzoek gestart zou worden naar pillen, ipv spuiten en of ik interesse had om daar evt aan mee te doen. Dat had ik, ik zou dan na de zomer vanzelf een brief met informatie krijgen.

Ik hoorde er eigenlijk niets meer van en was bang dat ze me vergeten waren. Totdat ik 29 augustus terug kwam van vakantie. Toen lag er een dikke envelop op mij te wachten met als afzender het VU.

Dit was de informatie waar ik op had zitten wachten. Binnen 1 a 2 weken zou ik gebeld worden om te bespreken of ik een keuze had gemaakt om evt mee te doen aan de onderzoek.

Begin deze week ben ik gebeld, en ik heb ja gezegd. De planning was om 21 oktober voor een screening te komen. Maar nu wil het geval dat ik gister (donderdag) weer gebeld ben met de vraag of ik het erg vond om 7 oktober voor de screening te komen. Nou dat vond ik niet erg.

De onderzoekster vertelde dat ik de 1e van Nederland zou worden die deze pillen (in deze fase) zou gaan nemen. Wereldwijd zijn er +/- 1800 mensen die hier aan meedoen. Ik voel me best bijzonder dat ik dan de eerste van Nederland zou zijn hihihi 😀

Spannend is het wel…

Gistermiddag heeft m`n neuroloog gebeld.

Vanaf januari (dit jaar) heb ik hem op de hoogte gehouden van m`n jeuk klachten en de daarbij behorende bulten. Ook verteld dat we vorige week donderdag niet geprikt hadden, maar afgelopen donderdag wel weer, min of meer als test voor mezelf.

Na vorige week was de jeuk iets minder geworden, maar toen we afgelopen donderdag prikten, zat ik na 1,5 uur weer heftig te krabben en jawel hoor *plop* er kwam weer een bult tevoorschijn. Dit vertelde ik tegen de neuroloog en hij vertelde dat ik na 4,5 jaar prikken, zeer waarschijnlijk, toch een allergische reactie had opgebouwd.

Toen zei hij de voor mij verlossende woorden…Ik mag stoppen met Avonex 😀 In de zomer, of net daarna ga ik meedoen met een proef, met pilletjes. En als de pilletjes aanslaan, dan kan ik die blijven gebruiken.

Dat was het beste voor mij zei hij, mede omdat ik zo`n prikangst in de loop der jaren heb opgebouwd. En daar was ik het natuurlijk helemaal mee eens

Mocht het zo zijn dat ik weer een aanval zou krijgen, dan krijg ik een pretnisolonkuur van 3 dagen. Maar totdat ik ga beginnen met de pilletjes ga ik dus even helemaal geen remmers gebruiken 😉

Hij vroeg wel of ik op 14 juni wel naar de dermatoloog wilde gaan. Ik moet dan foto`s maken van de bulten en die meenemen.

Oh oh lieve lezers, met dit nieuws ben ik zo blij, niet meer prikken heerlijk.

Ik wens jullie een heel fijn weekend