Fotoshoot…

Het is alweer een tijdje terug dat ik wat geschreven heb…Ik zal proberen een up-date te geven.

De Fingolimod pillen gebruik ik nog steeds en het is een verademing om niet meer te spuiten. Ik ben sinds 10 feb `11 begonnen met de vervolgstudie naar de pillen en ze bevallen prima.

In januari zag ik op hyves dat er een aantal MS patiënten mee deden aan een fotoshoot. Na het allemaal gelezen te hebben, bleek het gaan om een bloot fotoshoot *slik, bloot!* Na er over nagedacht te hebben en het er over gesproken te hebben met m`n lief (hij stond erachter), heb ik me aangemeld.

Ik kon op 1 feb `11 naar Hoorn komen om daar met nog 3 MenSen op de foto te gaan. Weliswaar ieder apart. Ik mocht als eerste. Eerst werden er foto`s gemaakt met m`n badjas nog aan, daarna had ik zoveel zelfvertrouwen dat ik m`n badjas uitgedaan heb en kon de shoot beginnen.

De foto`s zijn prachtig geworden. De foto`s zijn niet ordinair en ik heb aangegeven welke foto ik het mooist vind. Ook komt van ieder, zijn eigen verhaal, naast de foto.

13 mei is de boekpresentatie en dan zie ik en iedereen die eraan heeft meegewerkt pas het eindresultaat. Dus het is nog even spannend welke foto ze van iedereen geplaatst hebben. Want dat zien we dus pas op de boekpresentaie, niet eerder.

Voor meer informatie (ook voor sponsors) en om een boek te bestellen ga je naar: MS-Ontbloot

1e Fingolimod genomen…

Afgelopen woensdag was het zover, dat zou de dag zijn dat ik mijn 1e MS remmer in pil vorm zou gaan slikken. Om 9.00 u moesten m`n lief en ik aanwezig zijn in het VU. Eerst hebben we even met de behandelende neuroloog gesproken en daarna kreeg ik van de research verpleegkundige 2 potjes met pillen.

 Er werd bloed geprikt en ik kreeg een ECG. Ook kreeg ik weer een ECG kastje mee voor 6.5 uur. Daarna zijn we naar huis gegaan en daar kon ik m`n eerste pil nemen.

Om 12.40 u was het zover toen heb ik mijn 1e MS remmer in pilvorm genomen 😉

Na een paar uur kon mijn hartslag met een paar slagen dalen (vandaar het ECG kastje) en ook kon je hoofdpijn krijgen. Rond 16.30 u merkte ik dat mijn hartslag idd zakte, ik zag niets op het kastje want dat geeft alleen aan dat ie aan het opnemen is. Ik voelde het, maar je merkte er niet veel van. Wel kreeg ik ontzettend veel slaap en moest ik ontzettend geeuwen.
Woensdagnacht heb ik wel heerlijk geslapen  😉

Donderdag de 2e pil genomen en ik had nergens last van 😀
Vandaag dus dag 3 en als het net zo goed als gister gaat, ben ik tevreden.

Fijn weekend

Spannend…..

7 oktober 2010, ging om 5.50 u mijn wekker af, zodat ik nog even kon ontbijten, douchen en koffie drinken want, om 8.30 u moest ik in het VU zijn.

Dus om 7.10 u zaten we in de auto, ivm file`s o.i.d. We waren op tijd 😉 eerst begon het met een gesprek van 1.5 uur met een andere neuroloog (hij leid het onderzoek) daarna kwam de onderzoekster, die dus betrokken is bij het onderzoek met papieren want ik moest naar de afdeling: Oogheelkunde en Dermatologie.

Bij oogheelkunde hebben ze een scan van mijn ogen gemaakt. Daarna naar de dermatoloog, die heeft heel mijn huid onderzocht op raar uitziende moedervlekken o.i.d. ik kreeg zelfs nog een compliment dat mijn huid er zo goed uitziet 😉
Alles was goed bij oogheelkunde en de dermatoloog.

Toen weer terug  naar de afd neurologie en daar stond een lunch pakket voor ons klaar-het was ondertussen 12.30 u geworden- 🙁 na geluncht te hebben is er bloed bij me geprikt en een ECG gemaakt.

Toen was het tijd om de holter van de 24 uurs ECG aan te sluiten. Na wat geklungel deed het apparaat het en registreerde het mijn hartslag. De onderzoekster moest mijn gegevens in het kastje invoeren en ze voerde: AAA en nummer 0001 in, ik ben dus echt de eerste in nederland die hier aan mee doet *trots* 😉 en je moet geregeld op het kastje kijken, om te zien of het nog registreerd.

Alles ging goed met de 24 uurs ECG, tot vanmorgen 8.40 u (om 8.30 heb ik nog op het kastje gekeken en was er niets aan de hand) was ineens het schermpje grijs en was er niets op te zien 🙁 dus heb ik direct het VU gebeld om het te melden.

Bleek dat de batterij leeg was!! overigens ben ik daar zelf achter gekomen, door er een andere batterij in te doen. Het kastje heeft 18.5 uur gemeten en daarna gaf het kastje aan dat de kaart niet gewist was, maar ik kon het niet verder laten gaan. `smiddags werd het kastje ophgehaald door een koerier en naar het VU gebracht en die sturen h`m door naar Amerika.

Overigens gaat mijn bloed naar Engeland dus ik ga de wereld over 😉

Ik hoop dat ze genoeg informatie uit de 18.5 uur kunnen halen, anders moet het nog een keer over. 

Morgen (20 oktober 2010) ga ik de eerste pil nemen -mits alles goed is natuurlijk- en krijg ik weer een ECG maar dan voor 6.5 uur en die wordt woensdagmiddag weer door een koerier opgehaald.
Kortom morgen is een spannende dag