En toen zaten we ineens in 2013

2013

Allereerst wens ik iedereen een goed en liefdevol Nieuwjaar toe 😀

Hier  en Hier vertelde ik over de pijn in mijn rug. 5 december moest ik naar het Interferon spreekuur. Mijn medicijn is geen Interferon, maar valt wel onder het spreekuur. Ik had mijn klachtenlijst van de afgelopen 3 maanden meegenomen en aan de verpleegkundige laten zien. Zij zei gelijk dat ik een afspraak met mijn neuroloog moest maken. Ik kon op 19 december bij mijn neuroloog komen. Aan de neuroloog het lijstje laten zien. Daar schrok hij best wel van. Ook verteld aan de neuroloog dat ik al 5 dagen niet had geprikt om uit te sluiten dat het door de medicijnen zou komen.

Dit vond hij niet zo’n goed plan. Ik eerlijk gezegd ook niet, maar om het uit te sluiten ga je toch wat proberen. Hij vertelde dat ik weer door de MRI scan zou gaan en er zou dan ook een scan van mijn lage rug gemaakt worden. Ook hebben we het op dat moment gehad over andere medicijnen, want zoals het er naar uit zag werkte de medicijnen niet voldoende. Als de MRI zou uitwijzen dat het medicijn niet voldoende zou werken, dan zou ik overgaan op Tysabri op 20 december ben ik weer naar de VU gegaan, om bloed te prikken, om uit te sluiten dat ik het JC virus in mijn bloed zou hebben. Bloed wordt naar Denemarken gestuurd en de uitslag daarvan duurt 4 tot 5 weken.

3 januari 2013 ben ik door de MRI scan geweest. De volgende dag (4 januari) moest ik voor een Tysabri screening om te kijken of ik eventueel geschikt zou zijn om met Tysabri te kunnen starten. De arts die me onderzocht is met een tweede neuroloog gaan overleggen (niet mijn eigen neuroloog, dat schijnt niet te mogen) Ook hebben ze mijn MRI scan bekeken. Daar kreeg ik gelijk een stukje uitslag van 😉 het kwam er op neer dat de medicijnen die ik gebruik Copaxone blijkbaar wel goed werken 😀 op het moment was het ook geen goed idee om met Tysabri te gaan beginnen 😀

Klinkt raar, maar ik ben zo blij dat ik niet met Tysabri hoef te beginnen. Ik kan doorgaan met Copaxone 😀 en dat heb ik ook direct vanaf 20 december gedaan. Wel merk ik dat toen ik even niet geprikt had de pijn in mijn rug ook minder werd. En toen ik weer begonnen ben de pijn zoetjes aan weer terug komt, weliswaar niet in de mate die ik heb gehad.

16 januari ga ik weer naar mijn neuroloog voor de echte uitslag van de MRI scan.

???

Laatst vertelde ik over mijn rug klachten. Ik weet nog steeds niet hoe dat komt, totdat ik woensdag de bijsluiter van Copaxone las….

Dit staat er:

De volgende bijwerkingen zijn gerapporteerd met Copaxone:

Zeer vaak (treden op bij meer dan 1 op de 10 patiënten):
• Huidreacties op de injectieplaats. Deze reacties omvatten: roodheid van de huid, pijn, vorming van
striemen, jeuk, zwelling van de weefsels, ontsteking en overgevoeligheid op de injectieplaats. Deze reacties op de injectieplaats zijn niet ongewoon en verminderen normaal gesproken in de loop van de tijd.

Andere bijwerkingen die zeer vaak voorkomen, zijn:
• Maagdarmstelselaandoeningen: misselijkheid
• Algemene stoornissen: zich zwak voelen, borstpijn, niet-specifieke pijn
• Infecties: infecties, griep

• Skeletspierstelselaandoeningen: pijn in de gewrichten of de rug!!!!!!

• Zenuwstelselaandoeningen: hoofdpijn
• Psychische stoornissen: angst, depressie
• Huidaandoeningen: huiduitslag.

Toen ik dit zag  schrok ik best wel. Ook heb ik dit aan mijn fysiotherapie laten zien. Zij was ook heel benieuwd wat mijn neuroloog zou zeggen, hier van.

Volgende week woensdag moet ik naar de neuroloog en ga dit zeker laten zien. Ik heb toen ik 3 weken geleden ineens helse pijnen kreeg (en zelfs naar de Spoed Eisende Hulp moest) geen rare bewegingen o.i.d. gemaakt. Het was er binnen 30 minuten.

Het zal toch niet zo zijn, dat ik de enige ben die achter de oorzaak van mijn klachten komt????

Auw (2)

Vanmorgen ben ik naar de huisarts geweest en ze zag dat ik ontzettend veel moeite had om van de stoel af te komen. Ze heeft mijn verhaal aangehoord en ze vond het belachelijk hoe de MSvpk reageerde. Ze pakte de telefoon en ik moest naar de spoed eisende hulp in de VU???!!! Ik schrok me kapot 🙁 ze zei tegen mij dat ik niet raar moest opkijken als ze me zouden opnemen….

Ik ben door een vriend van ons weggebracht en na 4.5 uur wachten kon ik weer weg. Volgens de spoedeisende hulp moet ik rustig aan doen, wel in beweging blijven en tegen de pijn ibuprofen en paracetamol nemen. En ook weer naar de fysio. Ik ben toch opgelucht dat ik niet hoefde te blijven 🙂 Ik had natuurlijk weer allemaal drama`s in mijn hoofd, denk aan: MRI en Lumbaal Punctie. Gelukkig niets van dat alles. 5 december moet ik weer naar de VU voor het medicijnen spreekuur. Nu ben ik kapot en doe lekker rustig aan.