Tecfidera bij kinderen met MS

fp-therapeutisch--

Behandeling met dimethylfumaraat (Tecfidera) tabletten lijkt veilig en wordt in het algemeen goed verdragen door kinderen met MS. Op dit moment zijn medicatie studies gaande die de effectiviteit van dimethylfumaraat bij kinderen met MS onderzoeken.

MS op de kinderleeftijd is zeldzaam, maar wordt in de laatste jaren steeds beter herkent. Ongeveer 2 tot 10% van alle volwassen MS patiënten hebben de 1ste aanval doorgemaakt op de kinderleeftijd.

In vergelijking met volwassenen hebben kinderen met MS relatief meer aanvallen in de vroege fase van de ziekte. Dit onderstreept het belang van goede MS behandeling ook voor kinderen. Er is inmiddels voldoende ervaring opgebouwd met behandeling van kinderen met MS met interferon en copaxone.

Deze 1ste lijn medicatie wordt momenteel toegepast bij kinderen met MS. Echter er is nog onvoldoende ervaring met de nieuwe orale medicatie waar onder dimethylfumaraat.

Een eerste lijn MS onderhoudsbehandeling voor MS met injecties (interferon/ copaxone) bij kinderen kan onvoldoende effectief zijn of wordt soms slecht verdragen. Daarom is het belangrijk dat de veiligheid van nieuwe orale MS medicatie ook bij kinderen wordt onderzocht.

In deze studie worden de ervaringen beschreven van 2 verschillende ziekenhuizen met de behandeling van kinderen met MS met Tecfidera.

Het onderzoek is gedaan door middel van een retrospectieve (terugkijkend) beschrijving van kinderen < 18 jaar met MS behandeld met dimethylfumaraat in 2 verschillende Amerikaanse universitaire ziekenhuizen: ‘Yale University’ en ‘the University of Colorado’. Van deze kinderen worden de klinische, demografische en MRI kenmerken beschreven.

13 kinderen met MS zijn behandeld met dimethylfumaraat gedurende gemiddeld 15 maanden (spreiding 1 – 25 maanden). Bij 5 kinderen (38%) werd dimethylfumaraat toegepast als 1ste lijns geneesmiddel.

Bij 10 kinderen (77%) kon de dosering worden opgebouwd tot volwassen doseringen van 2 maal per dag 240 mg. 9 kinderen waren tenminste 12 maanden gevolgd na het starten van dimethylfumaraat.

Bij 8 van hen stabiliseerde of verminderde het aantal MS aanvallen. Bij 3 van de 9 kinderen werden na een jaar nieuwe afwijkingen op de MRI-scan gezien. Eén van hen had de medicatie ook niet trouw ingenomen.

De meest voorkomende bijwerkingen waren: blozen (8/13, 62%), maag- en darm klachten (7/13, 54%), huiduitslag (3/13, 23%) en algeheel niet lekker voelen (2/13, 15%).

3 kinderen zijn de behandeling gestopt vanwege bijwerkingen. Bij geen van de behandelde kinderen waren de gecontroleerde laboratorium waarden (aantal witte bloedcellen, leverwaarden) afwijkend. Verder zijn er geen infecties tijdens de behandeling gerapporteerd.

De conclusie uit het onderzoek is dat behandeling met dimethylfumaraat tabletten veilig lijkt en wordt in het algemeen goed verdragen door kinderen met MS. Op dit moment zijn medicatie studies gaande die de effectiviteit van dimethylfumaraat bij kinderen met MS onderzoeken.

Bron: Makhani N, Schreiner T., Department of Pediatrics, Yale University School of Medicine, New Haven, Connecticut; Department of Neurology, Yale University School of Medicine, New Haven, Connecticut., Department of Pediatrics, Children’s Hospital Colorado, University of Colorado, Aurora, Colorado; Department of Neurology, Children’s Hospital Colorado, University of Colorado, Aurora, Colorado.

Pediatric Neurology 2016

Samenvatting: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26996405

Bron: MSweb

Gemeenten houden geld over van Wmo

zakmetgeld

 

Naar schatting houdt driekwart van de gemeenten geld over op het Wmo-budget. Zijn gemeenten te ver doorgeslagen met de bezuinigingen op de sociale voorzieningen? Op het gebied van de jeugdzorg komt de helft van de gemeenten geld tekort.

Dat blijkt uit de eerste cijfers die gemeenten publiceren over het jaar 2015. Volgens financieel deskundigen worden de grootste overschotten van de gemeenten geboekt op de post Wmo. Voor jeugdzorg is het financiële beeld wisselend, maar er zijn geen ‘megatekorten’ te zien op het jeugdbudget van gemeenten, aldus Binnenlands Bestuur. Een totaaloverzicht valt nog niet te geven, omdat lang niet alle gemeenten de jaarcijfers op een rij hebben.

Accountant Rein-Aart van Vugt (Deloitte) signaleert ‘een landelijk beeld’ waarbij in meer dan 75 procent van de gevallen sprake is van (forse) overschotten op het Wmo-budget en dat bij de Jeugdwet het beeld fifty-fifty is van gemeenten waar geld wordt overgehouden en gemeenten die tekort komen. Gijs Oskam, financieel specialist van de VNG, zegt dat gemeenten ‘aardig’ lijken uit te komen met het Wmo-budget. De budgetten voor jeugdzorg noemt hij daarentegen ‘krap en onzeker.’

Bronnen: Zorgwelzijn , Wmo-magazine en MSweb

Onwetendheid over vrouwenlichaam

Onwetend over vrouwenlichaam‘Behandel me als een dame’ is het motto van een publiekscampagne van WOMEN Inc om het publiek te informeren over sekse gerelateerde gezondheidsverschillen. Onwetendheid hierover zou mensenlevens kosten.

Startschot van de campagne is de onthulling van een reusachtige poster van een naakte dame op pui van het Corpus-gebouw langs de A44 in Leiden. “We hebben gekozen voor deze guerrilla actie op het gebouw van CORPUS omdat het symbool staat voor het menselijk lichaam”, zegt Christine Swart, Managing Director WOMEN Inc.

“Dat is bedoeld als onzijdig beeld, maar de meesten zien er een man in. De komende week zetten we hier een vrouw tegenaan. Waarschijnlijk roept onze campagne ook veel vragen op bij vrouwen (en mannen). Zoals: wat betekent dit voor mij als patiënt? Daar is vaak nog geen antwoord op omdat er nog veel onderzoek gedaan moet worden.”

Volgens WOMEN Inc. weten ruim zeven van de tien mensen niet dat er weinig kennis over vrouwen in de gezondheidszorg is voor het stellen van een optimale diagnose en behandeling. Om gelijke kansen op gezondheid, voor iedereen af te dwingen roept de actiegroep alle vrouwen (en mannen) op van zich te laten horen om zo doorbraken te kunnen realiseren in de praktijk van artsen, psychologen, zorgverzekeraars, farmaceuten en beleidsmakers.

WOMEN Inc. hoopt ook bij te dragen aan grotere bewustwording onder vrouwen, zodat ze beter voorbereid op gesprek gaan bij zorgverleners. Ondanks de sekse specifieke problemen die vrouwen in de zorg ervaren, ziet WOMEN Inc. lichtpuntjes. “Gelukkig geeft ook 62 procnet van de artsen aan dat ze behoefte hebben aan meer kennis en dat hebben we in gang gezet:, aldus Swart.

Bron: Skipr en MSweb