Even voorstellen

* Klik op de afbeelding *

Aangenaam,

Multiple Sclerose is mijn naam.

Ik zal me eerst even voorstellen, want ik kan een hoop over mezelf vertellen.

Dankzij een defect aan jouw afweersysteem stond de deur voor mij open.
En zonder dat jij het doorhad ben ik stiekem binnen geslopen.

Ik houd me soms jarenlang stil en beslis zelf wat ik wil.
Ik kan me uiten op vele manieren, het is maar net hoe ik mijn feestje wil vieren.

Doordat ik aan het feesten kan gaan, tast ik het omhulsel van jou zenuw aan.
Nu zal ik even vertellen wat ik je allemaal kan geven.
Het is wel zo, dat je met wat je krijgt…MOET leven!!

We doorlopen even de hele rij, en neem dan afscheid van je gezonde leven dankzij mij.
De ene dag kan ik problemen in je motoriek bezorgen, die soms over zijn de andere morgen.

Tintelingen, prikkelingen, dove plekken op je huid. Het is maar net hoe ik me uit.
Trillende bewegingen met je armen, benen, hoofd of romp.
Voor je het weet geef je iemand een stomp.

Onhandigheid bij allerlei zaken.
Misselijkheid en dan bijna braken.

Evenwichtsverlies waardoor je onzeker gaat lopen.
En of het ooit weggaat?? Daar mag je op hopen.

Ik wil er ook wel eens voor zorgen dat je dubbelziet.
Hoeveel het er nu zijn weet je eigenlijk niet.
En je plas niet kunnen ophouden, niet getreurd.

Het hoort erbij en is zo gebeurd.
Zo af en toe eens iets vergeten??
Doe gewoon alsof je het nooit hebt geweten.

Ook zo moe de laatste tijd??
Niet zeuren, hup vooruit met de geit.
Ik zal nu maar zwijgen over wat ik allemaal kan doen.

Denk gewoon terug aan je leven van toen.
Misschien merk jij heel je leven niks van mijn gedrag.
Maar 1 tip ga door het leven met een lach!!!

Groet,

Multiple Sclerose

Avonex

Gisteravond hebben we geprikt, ipv vandaag. Want ik ben bang dat ik anders weer een kl*te weekend heb, dus ik heb besloten dat de prikdag donderdag wordt. Om 5.40 u werd ik vet trillend wakker, heb een ibu genomen en ben weer naar bed gegaan.

Om 11.00 u werd ik wakker en nu voel ik me een beetje brak. Maar dat gaat wel weer over. Straks lekker douchen en dan gaat het vast beter.

 

Lang verhaal & uitslag laatste MRI gehad

In maart 2005 werd bij mij MS geconstateerd, hoe het begon (zie boven, in de balk)Omdat ik het niet goed kon vinden met m`n neuroloog (slapeloze nachten als ik er heen moest) heb ik in december 2007 besloten dat ik naar een ander ziekenhuis wilde.

En dat werd het VUMC

Op 7 februari 2008 had ik m`n eerste afspraak bij een nieuwe neuroloog. Hij heeft m`n klachten aangehoord en m`n MRI scans bekeken. En toen vertelde hij, dat hij twijfelde of ik wel MS had….want hij dacht dat het ook Adem zou kunnen zijn…!

Poinggggk dat kwam even als donderslag bij heldere hemel aan. Er moest een nieuwe uitgebreide MRI gemaakt worden en dan zouden we weer bij elkaar komen om deze te bespreken.

Uiteindelijk de uitslag van de MRI gehad en er waren geen actieve laesies te zien..Sommige plekjes waren zelfs minder geworden..?! Toen stelde de neuro een uitgebreid bloedonderzoek voor (op 26 juni 2008) Ik had een afspraak om 10.45 uur om bloed te prikken, direct daarna m`n wekelijkse injectie met Avonex en dan 4  uur later weer bloed prikken.

Dan konden ze meten of ik evt anti-stoffen aanmaakte tegen Avonex. Uiteindelijk kreeg ik op 23 oktober te horen dat er geen anti stoffen waren gevonden. Ik moest doorgaan met Avonex. Maar dat wilde ik niet, dus afgesproken dat ik er een half jaar mee zou stoppen en dan weer een MRI zou laten maken om het weer te vergelijken.

In januari 2009 Klik hier werd ik ziek.

Na de MRI heb ik op 12 februari de uitslag gehad…Er was geen twijfel meer mogelijk ik heb MS de neuro stelde toen voor om over Tysabri na te denken, omdat ik na 3,5 Avonex spuiten toch nog wel last had van de bijwerkingen en ik door de jaren heen een prikangst heb ontwikkeld 🙁 Ik kreeg 2 weken bedenk tijd. Na de bijsluiter en informatie op internet te hebben gelezen, heb ik besloten om toch bij Avonex te blijven, want ik vind Tysabri eng spul.

Dus aanstaande vrijdag (6 maart 2009) krijg ik weer m`n eerste shot Avonex 🙁 Ik zie er nu alweer tegenop 🙁