Kom…

…IN BEWEGING VOOR MULTIPLE SCLEROSE

Grote behoefte aan collectanten!

Bewegen: Iedereen kan het, iedereen doet het, vanaf het moment dat je op de wereld komt.

Bewegen: is gezond en hoort bij het leven. Maar wat als je te horen krijgt, dat je Multiple Sclerose hebt?

Dan kan je beweging stoppen, stukje bij beetje.

Het MS Fonds helpt mensen die MS hebben met coaching, voorlichting en financiering van wetenschappelijk onderzoek.

Het MS Fonds zoekt vooral mensen die bereid zijn een deel van hun vrije tijd te besteden aan de landelijke collecte in november. Vrijwilligers, jong en oud, met veel of beperkte tijd. Iedereen kan meehelpen de collecte tot een succes te maken!

Het Nationaal MS Fonds collecteert veelal van 23 t/m 28 november.

Wilt u meer informatie? Neem contact op met Pamela Zaat, landelijke coördinatrice van het Nationaal MS Fonds, tel. (010) 591 98 39 of via mail: pamela@nmsf.nl

Zoals  m’n lief en m`n buuf Iris,  heb ik me gister ook opgegeven om ook te collecteren.

Ik zou heel graag zien en 16.000 andere MenSen met mij dat er een pilletje komt die je in kan nemen. Ipv elke week weer die klote spuit in m`n been te zetten om je achteruitgang/terugval met 30% te verminderen. Dus nu ik nog “uit de voeten” kan, heb ik besloten om ook te gaan collecteren.

Lang geleden…

Dat ik op deze weblog een log heb geplaatst. Om een lang verhaal kort te houden, ik zit nog steeds in de ziektewet (vanaf 19 januari 2009) en het gaat op en af. In januari heb ik een pretnisolon kuur Klik gehad en in juni nog een pretnisolonkuur. Eind juli ben ik weer door de MRI geweest en op 3 september de uitslag bij de neuroloog gehad.

Ik heb doordat het lopen niet zo lekker gaat (met vlagen), vanaf half juli is dit aan de gang heb ik een wandelstok gekocht. Die heb ik dus met vlagen nodig, maar ik vind het zo confronterend om er mee te lopen dat ik m`n kop in het zand steek en m`n lief een arm geef zodat ik er niet mee hoef te lopen.

Gelukkig heb ik de stok niet altijd nodig, ik wilde de stok ook meenemen op vakantie, maar toen we op schiphol zaten te wachten op het vliegtuig kwam ik er achter dat ik de stok niet in m`n koffer had gedaan, dus die stond nog netjes thuis 🙁 M`n lief zei gelijk dat het geen probleem was omdat ik me evt aan hem vast kon houden.

Maar in de warmte in Spanje heb ik helemaal geen last gehad van moeizaam lopen, dus m`n neuroloog moet me maar een emigratiebriefje geven ghehehe 😉

26 november moet ik naar de revalidatiearts en aansluitend heb ik een gesprek met de MS-vpk.

Neuroloog geweest

Afbeelding: Pixabay – Conmongt

 

Gister had ik een controle afspraak met m`n neuroloog. Hij vroeg hoe het ging, dus heb ik hem verteld dat de klachten aan m`n handen en voeten niet over zijn. Ook verteld dat ik steeds vaker uit “de maat” loop en dus bijna op m`n b*k ga. Om een lang verhaal kort te houden, krijg ik a.s dinsdag weer een Pret/Prut kuur (Methylpretnisolon), die ik in januari ook heb gehad. Het kan ook zo zijn dat de Avonex  (die ik elke week in m`n beenspier gespoten krijg) niet meer helpt. Volgens de neuroloog is de tijd dat ik nu weer spuit, te kort om een conclusie te trekken.Hij zei wel dat ik goed in de gaten gehouden moet worden, want ik kwam in 2007 als een “gezond” (met MS) mens binnen, en nu heb ik last van klacht op klacht, dus ik blijf goed onder controle.

Ik ben sinds afgelopen maart weer aan het spuiten, na een half jaar niet geprikt te hebben (daarvoor 3,5 jaar gespoten) dus ik moet er nog even mee doorgaan. Dan over een tijdje weer een MRI-scan als dan blijkt dat de Avonex z`n werk niet meer doet, gaan we over op een ander medicijn. Waarschijnlijk wordt het dan Tysabri al met al was het een K*T dag gister..! De emoties zaten hoog gister, vandaag gaat het beter met me (qua emoties) en gaan we er weer vol tegen het MonSter aan.

Ook ben is gister naar de oogarts geweest, en de conclusie was dat ik een OZO (oogzenuwontsteking) heb gehad met dank aan MS, maar dat gaat gelukkig beter, dus daar hoeft niets aan gedaan te worden.

Vanavond weer prikken dus, eigenlijk prikken we op donderdag, maar daar had ik gister echt even geen zin in.