In maart 2005 werd bij mij MS geconstateerd, hoe het begon (zie boven, in de balk) Omdat ik het niet goed kon vinden met m`n neuroloog (slapeloze nachten als ik er heen moest) heb ik in december 2007 besloten dat ik naar een ander ziekenhuis wilde.
En dat werd het VUMC
Op 7 februari 2008 had ik m`n eerste afspraak bij een nieuwe neuroloog. Hij heeft m`n klachten aangehoord en m`n MRI scans bekeken. En toen vertelde hij, dat hij twijfelde of ik wel MS had….want hij dacht dat het ook Adem zou kunnen zijn…!
Poinggggk dat kwam even als donderslag bij heldere hemel aan. Er moest een nieuwe uitgebreide MRI gemaakt worden en dan zouden we weer bij elkaar komen om deze te bespreken.
Uiteindelijk de uitslag van de MRI gehad en er waren geen actieve laesies te zien.. Sommige plekjes waren zelfs minder geworden..?! Toen stelde de neuro een uitgebreid bloedonderzoek voor (op 26 juni 2008) Ik had een afspraak om 10.45 uur om bloed te prikken, direct daarna m`n wekelijkse injectie met Avonex en dan 4 uur later weer bloed prikken.
Dan konden ze meten of ik evt. antistoffen aanmaakte tegen Avonex. Uiteindelijk kreeg ik op 23 oktober te horen dat er geen anti stoffen waren gevonden. Ik moest doorgaan met Avonex. Maar dat wilde ik niet, dus afgesproken dat ik er een half jaar mee zou stoppen en dan weer een MRI zou laten maken om het weer te vergelijken.
In januari 2009 Klik hier werd ik ziek.
Na de MRI heb ik op 12 februari de uitslag gehad…Er was geen twijfel meer mogelijk ik heb MS de neuro stelde toen voor om over Tysabri na te denken, omdat ik na 3,5 jaar Avonex spuiten toch nog wel last had van de bijwerkingen en ik door de jaren heen een prikangst heb ontwikkeld 🙁 Ik kreeg 2 weken bedenk tijd. Na de bijsluiter en informatie op internet te hebben gelezen, heb ik besloten om toch bij Avonex te blijven, want ik vind Tysabri eng spul.
Dus aanstaande vrijdag (6 maart 2009) krijg ik weer m`n eerste shot Avonex 🙁 Ik zie er nu alweer tegenop 🙁
