Slaapproblemen…


Sinds 19 maart heb ik last van slaapproblemen. Het probleem zit in het inslapen. Ik zal proberen uit te leggen wat ik bedoel:

Als ik `s avonds naar bed ga, dan kan ik vaak moeilijk in slaap komen.

En als ik tussen de fase slapen en wakker zijn in zit dan heb ik geregeld het gevoel dat ik stik.

Overigens slaap ik niet op mijn rug, maar op mijn zij.

 De eerste keer dat dit gebeurde was 19 maart 2011 en toen was ik bang dat ik dood zou gaan.

Ik voelde me letterlijk “wegzakken” en daar schrok ik zo erg van dat ik met hartkloppingen wakker werd. Dit heb ik dezelfde nacht nog 3x gehad.

Het is niet het geval, dat als je in slaap valt, je schrikt, omdat je valt. Dat heeft iedereen wel eens. Ik snurk niet maar schrik me wel rot. Het is alsof ik geen ademhaal.Ik ben gewoon bang om te gaan slapen, te bang dat het weer gebeurt.

Uiteindelijk val ik door uitputting in slaap, maar dan is het ondertussen wel 3 uur `s nachts geworden. Na die eerste keer heb ik er de ene nacht geen last van en dan weer 2 nachten wel.
Dan weer een nacht niet, enzovoort. Door de onrustige nachten ben ik gesloopt.

Overdag val ik overigens niet in slaap, maar ik durf overdag niet een uurtje naar bed te gaan, want mijn lief is er dan niet en ik ben veelste bang dat het weer gebeurt. en `s avonds drink ik geen koffie, maar groene thee. Of caffeine vrije koffie.
En af en toe een glaasje alcohol in het weekend.

Gisteravond heeft de neuroloog mij gebeld en hij zou vandaag contact met zijn collega neurologen opnemen en dit bespreken. Vandaag of morgen wordt ik terug gebeld en misschien moet ik een tijdje stoppen met de pillen, dan kunnen we zien of het misschien daar door komt.

De pillen (Fingolimod) zijn nieuw en ik doe mee aan het “laatste” studieonderzoek, dus het kan zijn dat dit een nieuwe bijwerking is.

Bloeduitslag en meer…

Daar kan ik kort over zijn….Ik ben niet allergisch voor: huisstof, voedsel of huisdieren 😀 dus ik ben heel blij.

Gistermiddag stond ineens m`n Avonex verpleegkundige voor de deur, ik had pleisters besteld en die kwam ze brengen. Toen heb ik het gelijk over m`n jeuk en bultjes gehad en ook laten zien. Ik vertelde haar dat ik bang was dat het door Avonex (MS medicijn) kwam.

Ik had verwacht dat ze daar direct op zou reageren zo van: Nee dat kan niet door Avonex komen…Maar tot mijn verbazing vertelde ze dat ze nog een cliënt heeft die na 6 jaar Avonex geprikt te hebben ook ineens allergisch was geworden, met dezelfde klachten (jeuk en bultjes) die ik nu heb 🙁

Ook zei ik tegen haar dat toen ik begon met Avonex (2005) je de spuit maar maximaal 6 uur uit de koelkast mocht hebben zou de spuit langer uit de koelkast zijn, dan moest je h`m weggooien (á 250 euro per spuit!!!) en een andere gebruiken

Nu ben ik in augustus 2008 een half jaar gestopt met Avonex, omdat m`n neuroloog twijfelde of ik wel MS had. Uiteindelijk bleek ik (door een heftige aanval) wel degelijk MS te hebben en moest ik dus weer gaan beginnen met Avonex.

Toen ik in Maart 2009 weer begon met prikken, was er wat veranderd, want toen kon je de spuit ineens 7 dagen uit de koelkast houden 🙁 Dus de verpleegkundige vroeg gister aan mij of ik dacht dat er misschien iets toegevoegd was aan de Avonex….Tuurlijk denk ik dat, ik vond het een  vage vraag….

Maar goed zij adviseerde me vandaag (toen ik haar aan de telefoon had om de uitslag door te geven) om contact met m`n neuroloog op te nemen en voorstellen om voor 3 maanden te stoppen met prikken, zodat dat ook uitgesloten kan worden.

Helaas is het ergggg druk in de VU dus m`n neuroloog belt me volgende week woensdagavond pas. Nou ik neem de proef op de som en ga morgen (dat is mijn prikdag) niet prikken.

Dat was een lang verhaal, maar ik ben erg opgelucht dat ik nu weet dat er nog iemand is die dezelfde klachten heeft als mij.

Van alles….

In december ben ik bij de revalidatiearts geweest en hij adviseerde om te gaan beginnen met Fysiotherapie, Ergotherapie en Maatschappelijk werk. Bij de fysio ben ik ondertussen in een *Loop en balans* groep ingedeeld en bij de ergo zijn we lijsten aan het maken over hoe ik nou m`n energie moet verdelen, omdat ik zo ontzettend veel last heb van de MS moeheid 🙁

Bij Mw (maatschappelijk werk) zijn we bezig om van mijn ontzettende prikangst “af te komen” en om (na bijna 5 jaar) de diagnose een plekje te geven. Ik ben er achter gekomen dat dat nog niet het geval is. Ik doe altijd wel “stoer” maar diep van binnen ben ik eigenlijk alleen maar verdrietig.

Ik kan het nog steeds niet begrijpen dat MIJ dit is overkomen. Ik stel mezelf dan ook vaak de vraag: Ik had toch een leuk leven? Een leuke baan en waarom moet mij dit dan juist overkomen?

Ik wil niet elke week een spuit in mijn been! Ik wil gewoon mijn oude leven weer terug, maar ik weet ook, dat dit niet meer gaat.

Volgende week vrijdag (11 februari) is het precies 5 jaar geleden dat ik mijn eerste Schub kreeg (zie mijn verhaal ) en ik moet zeggen dat, als ik terug denk aan 5 jaar geleden dit allemaal best heel emotioneel voor me is.