Maandag 18 april ben ik gebeld door de neuroloog en ik moest 1 week stoppen met de Fingolimod pillen (MS remmers in pilvorm). Gisteravond heeft de neuroloog mij weer gebeld om te vragen hoe de stopweek was verlopen.
De eerste 4 nachten heb ik nog 2x last gehad en daarna niet meer 🙂 tot op de dag van vandaag heb ik geen last meer en dat zijn al 6 nachten :-))
De neuroloog vertelde (omdat het een nieuw medicijn is) het “waarschijnlijk” een bijwerking is, die bij andere mensen nog niet is voorgekomen.
De neuroloog stelde voor om de pillen niet meer te gebruiken tot mijn volgende afspraak. Die is 11 mei. Ook had hij het al over alternatieve medicatie….
1 ding weet ik iig zeker…IK GA NIET MEER SPUITEN!!!!!! mocht ik een aanval (schub) krijgen, dan geven ze me maar een Pretnisolon kuur, maar de spuit blijft eruit!
De 1 vind dat dom…Maar het is MIJN lijf en ik ben er gewoon even klaar mee!
Tjee, wat ongelovelijk rot voor je zeg!!!
En wat beterft een alternatief: als jij geen spuiten meer wilt, is dat jou keus en die heeft iedereen maar te respecteren!! Je bent een volwasse vrouw, die ondertussen genoeg inzicht heeft om daar zelf een beslissing in te nemen! En onverstandig???? Wie weet dat zeker????????
Lekker doen wat voor jou goed voelt meis!!
Vooral doen waar je zelf achter staat!!
Halo ik ben Marina
Op 24/5/2011 heb ik vernomen dat ik Ms heb maar ook nog een zware depressie.
De Rebif behandeling dat ze mij voorstelde en de vele negatieve bijwerkingen stellen mij tot nadenken , of ik deze medicatie of ander wel zou opstarten . Wat mijn grootste ongemakken zijn is mijn depressie en neven werkingen van deze medicamenten. Zijn er nog zo van deze menig en zijn er alternatieven om toch nog zo een goed mogelijk en lang leven met deze ziekte te kunnen dragen ik ben wel 52 jaar , en dit moest mij dan op deze leeftijd nog overkomen , ben hopeloos .
groeten en veel sterkte Marina