De afgelopen vier jaar konden mensen met vragen over MS terecht bij het MS-Loket. Vragenstellers werden doorverbonden met een ervaringsdeskundige van MS Vereniging Nederland of een MS-verpleegkundige van het MS Centrum Amsterdam of MS Expertisecentrum Nieuw Unicum. Vanaf 1 januari 2023 wordt het MS-Loket opgeheven.
Hiertoe heeft de stuurgroep, bestaande uit MS Vereniging Nederland, MS Centrum Amsterdam en MS Expertisecentrum Nieuw Unicum, recent besloten. De MS-telefoon van MS Vereniging Nederland (088 374 8585) blijft uiteraard als vraagbaak functioneren voor mensen met vragen
Veruit het grootste deel van de telefoontjes die bij het MS-Loket binnenkwam, werd al doorverbonden naar de enthousiaste vrijwilligers van de MS-telefoon. De reden waarom het MS-Loket stopt, is omdat het aantal telefoontjes terugloopt. Ook is tot het inzicht gekomen dat enkel een telefonische vraagbaak niet meer van deze tijd is. Mensen zijn gewend om online informatie op te zoeken of te chatten.
De stuurgroep MS Loket bedankt iedereen voor het delen van de berichten en posts op en in de media de afgelopen jaren. De stuurgroep benadrukt dat vanaf januari alle vragen bij de MS-telefoon in goede handen zijn.
Meer tijd in de zon doorbrengen in de zomer kan, evenals een verblijf op een zonnigere plaats, een sterke bescherming bieden tegen het ontwikkelen van kinder-MS.
Hoewel de diagnose MS meestal wordt gesteld tussen het 20e en 50e jaar, krijgt 3 tot 5% van de mensen met MS symptomen voordat zij 18 worden. Met name weinig blootstelling aan de zon, lage ultraviolette straling (UVR) en lage vitamine D-status zijn omgevingsrisicofactoren voor MS op volwassen leeftijd waarbij een verhoogd risico samenhangt met “onvoldoende blootstelling aan de zon in de kindertijd”.
Een Amerikaanse studie probeert vast te stellen welke rol dagelijkse blootstelling aan zonlicht en ultraviolette straling (UVR) speelt bij het risico op het ontwikkelen van MS bij kinderen, jongeren en jong volwassenen in de leeftijd van 3 tot 22 jaar.
De studie
Kinderen met MS en controlepersonen uit verschillende centra in de Verenigde Staten zijn met elkaar vergeleken op basis van ras, geslacht en leeftijd.
Een langere tijd buiten zijn wordt in verband gebracht met een 52% kleinere kans op het ontwikkelen van MS, in vergelijking met het dagelijks minder dan 30 minuten buiten zijn tijdens de meest recente zomer.
Verder bleken degenen die dagelijks één tot twee uur buiten waren een 81% kleiner risico te hebben om MS te ontwikkelen. Meer dan twee uur per dag buiten doorbrengen vermindert het risico op MS niet verder in vergelijking met één tot twee uur buiten doorbrengen.
De onderzoekers adviseren vooral mensen met een hoog risico op het ontwikkelen van MS om regelmatig tijd in de zon door te brengen, ten minste 30 minuten per dag in de zomer, bijvoorbeeld mensen met een eerstegraads familielid met MS. Maar ze wijzen er ook op dat veilige blootstelling aan de zon een uitdaging kan zijn en benadrukken het belang van het gebruik van zonnebrandcrème.
Als hier sprake is van een oorzakelijk verband kan meer tijd in de zon doorbrengen in de zomer, evenals een verblijf op een zonnigere plaats, sterk beschermend zijn tegen het ontwikkelen van kinder-MS.
Het internet en boeken staan vol adviezen over voedingspatronen, die soms als wondermiddel worden gepresenteerd. Maar: wat daarvan is waar en wat is relevant voor mensen met MS? Prof. dr. Caroline Pot, lid van het medisch-wetenschappelijke adviescollege in Zwitserland, legt uit.
Multiple sclerose ontstaat door het verkeerd functioneren van het menselijk immuunsysteem, dat lichaamseigen cellen van het centraal zenuwstelsel attaqueert. Omgevingsfactoren, speciaal veroorzakers van infecties (zoals het Epstein-Barr-virus*) hebben een belangrijke rol bij het ontstaan van de ziekte.
Dit wetende is het niet verrassend dat het spijsverteringsstelsel een rol speelt in dat verkeerd functioneren van het immuunsysteem. Het is het eerste orgaan dat in aanraking komt met invloeden van buiten het lichaam en beschikt over heel veel diverse immuuncellen. Het is een echte uitdaging om de ware achtergronden van dit probleem te begrijpen.
Factor darmflora
Laten we beginnen bij de rol van de darmflora. Dat is een groep micro-organismen die in symbiose leven met het lichaam. Bij mensen met MS ontstaat een zogeheten dysbiose: een verandering van de darmflora die bij het ontstaan van de ziekte een rol speelt. Sommige muizen die neurologische symptomen kunnen krijgen die op symptomen van MS lijken, blijven symptoomvrij als ze in een kiemvrije omgeving leven. Het transplanteren van de darmflora van mensen met MS naar deze muizen, is genoeg om neurologische symptomen te doen ontstaan.
Bovendien hebben mijn onderzoeksteam en ik in de darm van een MS-muismodel de aanwezigheid aangetoond van tegen myeline gerichte immuuncellen. Hiervan wordt een relatie met de dysbiose vermoed. Als we het binnendringen in de darm van ontstekingscellen blokkeren, kunnen we bovendien de ernst van de neurologische symptomen doen afnemen.
Factor voeding
Wat resteert, is de kwestie dieet. Recente studies toonden een verband tussen enerzijds voeding met veel fruit en groenten en weinig verzadigde vetzuren, en anderzijds een gunstiger ziektebeloop, zonder daarbij een bepaald dieet te specificeren. De gemeenschappelijke noemer van de vele diëten die onderzocht werden, is gezonde voeding.
De resultaten worden onderbouwd door het feit dat kinderen met MS, die meer groenten en minder verzadigde vetzuren innemen, minder schubs hebben, wat eveneens samenhangt met hun darmflora. Dit zou deels door Indol-3-Carbinol komen, dat in sommige groenten voorkomt en een substraat is voor darmbacteriën die het door fermentatie veranderen in tryptofaan, een molecuul met ontstekingsremmende eigenschappen.
Een onlangs uitgevoerde studie liet een positief verband zien tussen een hoge MIND-score (Mediterranean-Dash Intervention for Neurdegenrative Delay, gebaseerd op het Middellandse Zee-dieet) en minder afname van hersenvolume in een bepaald hersengebied bij mensen met MS. Deze resultaten zijn bemoedigend; desondanks moeten veel aspecten van voeding nog wetenschappelijk onderzocht worden. Mijn team en ik proberen bijvoorbeeld de rol die het tijdstip van voedselinname heeft, beter te begrijpen om daarmee in de toekomst ook manieren van voeding (zoals bijvoorbeeld het interval-vasten) beter te kunnen beoordelen.
Conclusie
Er zijn nog geen wetenschappelijke bewijzen dat het beloop van MS door een specifieke manier van voeding wordt beïnvloed. Mensen met MS raad ik aan om in ieder geval met hun arts te overleggen, alvorens hun dieet drastisch te veranderen. Het onderzoek naar voeding en van darmflora zal zeker nieuwe inzichten opleveren, die mogelijk tot nieuwe voedingspatronen bij MS leiden. Intussen blijft het belangrijk om een gezonde manier van leven voor te staan, die de Zwitserse voedingsadviezen volgt; in het bijzonder een voeding met veel groenten en weinig verzadigde vetzuren, wat lijkt samen te hangen met een gunstiger ziektebeloop.
