Vorige week werd ik gebeld door de VU met de vraag of ik mee wilde doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Alle informatie werd per e-mail naar mij toegestuurd. Een week later (deze week) zou ik teruggebeld worden om te horen of ik mee wilde doen… Omdat ik één keer eerder meegedaan had aan een onderzoek én had aangegeven dat ik misschien nog wel een keer mee zou willen doen, kwamen ze bij mij terecht.
Na alles gelezen te hebben én het ook aan mijn man te hebben laten lezen besloot ik (na alle voors en tegens te hebben besproken) het te doen. Vandaag had ik mijn eerste afspraak. Deze dag stond in het teken van allerlei onderzoeken. Om 09.30 u ben ik vanaf huis vertrokken. Om 11.00u was ik in het MS centrum.
Eerst een praatje over mijn medische voorgeschiedenis en daarna allerlei testen. Voor de lunch was gezorgd maar de volgende keer neem ik mijn eigen lunch mee… Ik was om 15.30 u klaar en om 17.00 u thuis.
Er zijn 8 buisjes bloed afgenomen en morgen of maandag hoor ik of ik mee mag doen.
De keynote lecture van het internationaal wetenschappelijk MS-congres ECTRIMS stond in het teken van MS bij jongeren onder 18 jaar. Volgens dr. Brenda Banwell is het ziektebeloop bij kinderen anders dan bij volwassenen. “MS is bij kinderen veel actiever, maar eigenlijk nooit progressief. We weten steeds meer over MS bij jongeren, maar dit is pas het begin. Meer onderzoek is hard nodig.”
Door Marieke Oostero
Dr. Banwell is hoofd kinderneurologie en hoogleraar neurologie en kindergeneeskunde bij het kinderziekenhuis van Philadelphia, Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania.
Zij combineert een klinische en wetenschappelijke focus op het gebied van pediatrische MS en leidt een grootschalig onderzoek naar klinische bevindingen, genetica, immunologie en neuro-imaging bij kinderen met MS. Daarnaast is ze onderzoeksvoorzitter van de International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group.
Dr. Banwell begint haar lezing met het goede nieuws: “MS is heel zeldzaam onder kinderen. Slechts 1 op de 100.000 kinderen krijgt jaarlijks de diagnose MS.” Maar dan het slechte nieuws: “Het is wel vaak zeer actief met veel schubs in korte tijd.”
Net zoveel jongens als meisjes met MS
Toen dr. Banwell in 1999 aan haar carrière begon in pediatrische multiple sclerose was de grootste vraag nog of MS onder kinderen überhaupt bestaat. Er werd toen nog vaak gedacht aan andere ontstekingsziekten aan het zenuwstelsel. Inmiddels weten we dat MS wel degelijk voorkomt bij jongeren.
De eerste manifestatie van MS bij kinderen is vaak vergelijkbaar met die van volwassenen met klachten als zichtproblemen, vermoeidheid en gevoelsstoornissen. MS is vaak zeer actief bij kinderen. Hoe jonger het kind met MS is, hoe vaker het in de eerste jaren schubs heeft. Opmerkelijk is dat MS bij kinderen onder 12 jaar ongeveer even vaak voorkomt onder jongens als onder meisjes. Pas wanneer kinderen in de puberteit komen, beginnen de verhoudingen te verschuiven en krijgen meer meisjes dan jongens MS.
Niet motorisch, wel cognitief
Uit de praktijk blijkt dat progressieve MS eigenlijk niet voorkomt bij kinderen, dat er dus altijd sprake is van Relapsing MS. Verder hebben kinderen met MS over het algemeen minder lichamelijke of motorische klachten, vertelt dr. Banwell. “Ze rennen rond, doen aan sport, volgen muziekles en zijn actief net als hun gezonde leeftijdsgenoten, maar ze ervaren wel vaak cognitieve klachten.”
Het hersenvolume van kinderen met MS is al vanaf het moment dat de ziekte wordt vastgesteld kleiner dan gemiddeld, en groeit aanzienlijk langzamer dan dat van hun leeftijdsgenoten. Rond hun 15e levensjaar – wanneer de hersenen volgroeid zijn – hebben ze een kleiner hersenvolume dan leeftijdsgenoten en in de jaren daarna zet atrofie (hersenkrimp) al in. “Dit zorgt voor problemen op het gebied van verwerkingssnelheid en executieve functies zoals planning en concentratie, zeker in drukke klaslokalen. Dit is terug te zien in hun academische prestaties.”
Ongeveer 30% van de kinderen met MS heeft beperkingen op drie of meer cognitieve domeinen, 30 tot 50% van de kinderen met MS heeft last van depressies of angst.
Minder atrofie en schubs door medicijnen
Over de beste behandeling van MS bij kinderen zijn de meningen nog verdeeld. “Het is belangrijk dat we hier onderzoek naar doen, maar deelname aan een onderzoek is ingrijpend voor kinderen die naar school moeten én hun ouders die moeten werken. Bovendien moet veiligheid gewaarborgd zijn. Daarom zijn er recent richtlijnen opgesteld voor onderzoek naar de behandeling van MS bij kinderen.”
Buiten kijf staat dat kinderen met MS behandeld moeten worden met ziekteremmende medicijnen. Hierdoor gaan ze minder snel achteruit en hebben ze minder schubs.
Er zijn wel aanwijzingen dat – net zoals bij volwassenen – hoog-effectieve medicijnen ook voor kinderen beter werken dan eerstelijns ziekteremmers. Uit onderzoek bleek dat 86% van de kinderen die Fingolimod (Gilenya®) kregen relapse-vrij bleven, ten opzichte van 39% van de kinderen die interferon B1 kregen. Bovendien werd er bij de eerste groep minder hersenkrimp gemeten dan bij de tweede. “Buiten kijf staat dat kinderen met MS behandeld moeten worden met ziekteremmende medicijnen. Hierdoor gaan ze minder snel achteruit en hebben ze minder schubs.”
Naast medicijnen zijn er nog meer aspecten belangrijk bij de behandeling van kinderen met MS. “Welzijn is niet het tegenovergestelde van ziek-zijn, het is je hele gemoedstoestand. Het is belangrijk dat onze kinderen gezond leven. Dat ze vitamine D-supplementen nemen, dat er aandacht is voor hun psychische gesteldheid en dat ze een goed gewicht hebben. Obesitas is een risicofactor bij het ontstaan van MS bij kinderen.”
Er is nog veel werk te doen maar dr. Banwell ziet wel vooruitgang. “Als ik twintig jaar geleden aan mijn jonge patiënten vroeg hoe ze over hun ziekte dachten, zeiden ze vaak dat ze het zo vervelend vonden om iedere dag injecties te moeten krijgen. Wanneer ik het nu aan ze vraag, krijg ik te horen: ‘Ik denk eigenlijk nooit aan MS.’ Ze denken meer aan voetbal, optreden met hun band en schoolwerk.”
De afgelopen vier jaar konden mensen met vragen over MS terecht bij het MS-Loket. Vragenstellers werden doorverbonden met een ervaringsdeskundige van MS Vereniging Nederland of een MS-verpleegkundige van het MS Centrum Amsterdam of MS Expertisecentrum Nieuw Unicum. Vanaf 1 januari 2023 wordt het MS-Loket opgeheven.
Hiertoe heeft de stuurgroep, bestaande uit MS Vereniging Nederland, MS Centrum Amsterdam en MS Expertisecentrum Nieuw Unicum, recent besloten. De MS-telefoon van MS Vereniging Nederland (088 374 8585) blijft uiteraard als vraagbaak functioneren voor mensen met vragen
Veruit het grootste deel van de telefoontjes die bij het MS-Loket binnenkwam, werd al doorverbonden naar de enthousiaste vrijwilligers van de MS-telefoon. De reden waarom het MS-Loket stopt, is omdat het aantal telefoontjes terugloopt. Ook is tot het inzicht gekomen dat enkel een telefonische vraagbaak niet meer van deze tijd is. Mensen zijn gewend om online informatie op te zoeken of te chatten.
De stuurgroep MS Loket bedankt iedereen voor het delen van de berichten en posts op en in de media de afgelopen jaren. De stuurgroep benadrukt dat vanaf januari alle vragen bij de MS-telefoon in goede handen zijn.
